Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. Pediatrična klinika je to obliko zdravljenja uvedla med prvimi v Evropi.

Doc. dr. Damjan Osredkar je po opravljeni specializaciji najprej delal na oddelku za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike. Nato je bil nekaj let v vrhunski ekipi prof. dr. Marianne Thoresen, ki v Oslu in Bristolu raziskuje metodo zdravljenja s hipotermijo – ohlajanjem. Gre za metodo, ki pomaga novorojenčkom, ki jim med porodom primanjkuje kisika in imajo zaradi okvare možganov pozneje hude nevrološke okvare, med hujšimi je gotovo cerebralna paraliza. Še pred tem je delal v univerzitetni bolnišnici v San Franciscu. »Nevrologija mi je med študijem postajala vse bolj všeč, in ker sem že prej delal na oddelku pediatrične nevrologije, se po koncu ni bilo težko odločiti, da bi na pediatrični nevrologiji delal tudi v prihodnje,« je povedal. Osredkar je dobitnik Prešernovega priznanja, dobil je štipendijo Mednarodne organizacije za jedrsko energijo (IAEA), Huygensovo štipendijo, nagrado za najboljše doktorsko delo futurum ad future, Fulbrightovo štipendijo in UCSF great people award.

Več preberite TUKAJ.

Svetovno znani znanstvenik Stephen Hawking je poznan predvsem po dvojem; po svojem izjemnem intelektu in znanju ter težki bolezni, ki ga je prikovala na invalidski voziček. Od svojega 21. leta dalje namreč trpi za boleznijo gibalnih nevronov. V nedavnem govoru pa se je dotaknil tudi depresije, ki jo je primerjal s črnimi luknjami v vesolju in povedal naslednje.

“Črne luknje niso tako črne kot jih predstavljajo. Niso večni zapori kot nekoč … Stvari lahko pridejo tudi ven iz črnih lukenj in celo v drugo univerzo. Zatorej, če se vam zdi, da ste v črni luknji, nikar ne obupajte – obstaja pot ven.” Stephen Hawking, ki je sicer nedavno dopolnil 74 let, s svojo boleznijo živi že 53 let, čeprav so mu leta 1963, ko so mu postavili diagnozo, rekli, da bo živel le še 2 leti.

O tem, kako velik in močan kot osebnost je, pa je spregovorila tudi njegova hči Lucy: “Ima zavidanja vredno željo po nadaljevanju in sposobnost, da uporabi vse svoje rezerve, vso svojo energijo in ves svoj mentalni fokus ter jih porabi za to, da nadaljuje. A ne za to, da preživi, temveč da nadaljuje s svojim izjemnim delom; torej s pisanjem knjig, predavanji ter navdihovanjem drugih ljudi z nevrodegenerativnimi in drugimi boleznimi.”

Mož z boleznijo, ki bi večino pahnila v večno depresijo torej poseduje občudovanja vredno voljo in ostaja borec in briljanten um, ki daje pogum ne le tistim, ki trpijo za boleznimi, temveč je vzor tudi vsem ostalim. Zato nikar ne pozabimo njegovega sporočila: ne glede na to, kako obupno je videti, nikar ne odnehajte, saj obstaja pot ven.

28. letni Benjamin Hribernik iz Laza pri Dolskem se že od 12. leta pogumno bori z zahrbtno živčno-mišično boleznijo, Friedrichovo ataxio, ki je medicina še ne zna zdraviti. Da bi nekoliko upočasnil upadanje mišične mase in čim dlje ohranil vsaj delno samostojnost, je redno športno dejaven. Posebna oprema, fizioterapije in osebni trener so dragi, zato na transakcijski račun Društva distrofikov Slovenije zbira sredstva, s katerimi bo lahko neizogibno prikovanost na posteljo vsaj nekoliko premaknil na kasnejši čas. Za doniranje Benjaminu Hriberniku nas prosimo kontaktirajte, da vam sporočimo natančnejše podatke in s tem zagotovimo, da bodo vaša sredstva namenjena le njemu.

Informacijska pisarna za invalide, ki deluje v sklopu projekta Občine po meri invalidov, nahaja pa se na sedežu mariborske občine, je med invalidi dobro sprejeta, pravi njena vodja Ana Mandl, ki je sicer tudi sekretarka Sveta invalidov mestne občine Maribor. Informacijska pisarna je bila ustanovljena leta 2010. “Invalidom posredujemo osnovne informacije za urejanje določenih zadev in dokumentov, povezanih z invalidnostjo, sprašujejo pa tudi druge stvari. Na primer pravne – v tem primeru jih napotim na odvetnike, notarje, Zavod PIP in drugam,” pravi Ana Mandl in dodaja, da je najpogostejše vprašanje, kje si lahko uredijo karto za parkiranje na invalidskih prostorih. Več >>

Invalidi najbolj pogrešajo ustrezna parkirna mesta pri bolnišnici. Foto: Marko VANOVŠEK

Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij FIHO sofinancira programe in storitve invalidskih in humanitarnih organizacij. 90 odstotkov vseh sredstev FIHA zagotavlja Loterija Slovenije. FIHO je ob svoji ustanovitvi leta 1998 sofinanciral 14 invalidskih in 31 humanitarnih organizacij, v letu 2015 pa je finančno podpiral več kot 100 nacionalnih invalidskih in humanitarnih organizacij. Sredstva se porabijo prek mreže več kot 800 lokalnih organizacijskih enot na celotnem območju Republike Slovenije in so namenjena za ustvarjanje enakih možnostih, preprečevanje socialne izključenosti in izboljšanje kakovosti življenja za več kot pol milijona uporabnikov – invalidov, bolnih, ostarelih in socialno šibkejših ter njihovih družin. Več >>