"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Podržavljanje civilne družbe s strani vladnih predstavnikov v FIHO

Home >  Podržavljanje civilne družbe s strani vladnih predstavnikov v FIHO

29 Jun

Posted at 10:23h in Novice

Predstavniki reprezentativnih invalidskih organizacij, ki v svetu FIHO zastopajo prek 100.000 uporabnikov, so v ponedeljek 26.6.2017 protestno zapustili sejo sveta po imenovanju Andreja Klemenca, predstavnika ministrstva za finance, za predsednika sveta FIHO. FIHO, kot primerljive institucije v drugih državah, temelji na predstavništvu uporabnikov in odločanju...

22 Jun

Posted at 14:34h in Novice

ŠK En Passant ponovno razpisuje 2. ljubljanski FIDE turnir, ki bo potekal v dopoldanskem času od ponedeljka, 26. junija, do petka, 30 junija v pritličju OŠ Bičevje v Ljubljani. Vsak dan se bo igralo eno kolo (tempo bo 60 minut + 30 sekund na potezo)....

08 Jun

Posted at 14:55h in Novice

Pred časom so z akcijo polivanja z ledeno vodo, ki so jo začeli bolniki z ALS, javnost osveščali o bolezni in zbirali denar za raziskavo te bolezni. Zdaj imamo že nekaj vzpodbudnih rezultatov z akcijo financiranih študij. Amiotrofična lateralna skleroza ali ALS je ena najbolj neizprosnih...

11 Apr

Posted at 14:52h in Novice

Od petka 7. do nedelje 9. aprila 2017 je v čudovitem ambientu Doma dva topola potekalo državno prvenstvo v šahu za distrofike. Šahisti so turnir odigrali igrali po švicarskem sistemu 8 kol v skupni konkurenci ženske in moške. Razglasitev pa je bila ločena za ženske...

21 Mar

Posted at 12:10h in Novice

Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. Pediatrična klinika...

21 Mar

Posted at 11:55h in Novice

Leto se je obrnilo in prišel je čas, ko se šahovski entuziasti med distrofiki prijavljajo na posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije. Tudi letos ga organiziramo v sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije – Paraolimpijskim komitejem, a tokrat skupaj ženske in moški v isti kategoriji,...

07 Mar

Posted at 19:30h in Novice

Dragi oboleli z SMA in njihovi svojci! Vljudno vas vabimo na »STROKOVNO SREČANJE« o novem zdravilu Spinraza, ki bo potekalo 15. marca 2017 ob 17. uri na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu – Soča, Linhartova cesta 51, velika predavalnica v 4. nadstropju v Ljubljani. Lokacijo smo spremenili, saj v...

03 Mar

Posted at 10:11h in Novice

Obvestilo skupnosti obolelih z SMA: Družba Biogen poroča o telekonferenčnem sestanku med svojimi vodilnimi predstavniki za Evropo in združenjem SMA Europe Na prošnjo združenja SMA Europe je družba Biogen v sredo 11. januarja organizirala konferenčni klic o napredku v zvezi s pridobivanjem uradne odobritve za zdravilo...

02 Mar

Posted at 09:17h in Novice

V okviru mednarodnega Dneva redkih bolezni je 28.2.2017 na Brdu pri Kranju potekala 3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta bila Ministrstvo za zdravje RS ter Združenje za redke bolezni Slovenije. Vsebinsko bogatega strokovnega posveta so se v velikem številu udeležili zdravniki, farmacevti,...

21 Feb

Posted at 14:31h in Novice

Državni zbor RS je v petek, 17.2.2017 v okviru 27. redni seji na tretji obravnavi sprejel Zakon o osebni asistenci (ZOA). Od prisotnih 74 poslancev, je za predlagani zakon glasovalo 70 poslancev, proti pa ni bil nihče. Štirje vzdržani poslanci so bili iz vrst Združene levice,...