Družabno srečanje obolelih s (HMSN)

Vabimo vas na DRUŽABNO SREČANJE OBOLELIH S HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO (HMSN) v petek, 27. januarja 2023, ob 17. uri, v sejni sobi društva, na Linhartovi 1 v Ljubljani, v 3. kleti. Namen srečanja je, da se oboleli med seboj spoznate, si delite izkušnje, izpostavite težave, s katerimi...

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 20. januarja 2023, ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na predavanje  OSEBNA ASISTENCA  S 1.1.2019 je bila uzakonjena pravica do osebne asistence, za katero so se slovenski invalidi borili vrsto  let. S tem so bile invalidom dane...

Matjaž Hribljan je z dobrodelnim kolesarjenjem po 212 slovenskih občinah med 19. in 31. julijem 2022 zbral 7.593,91 EUR. Sredstva so prispevali: posamezniki z nakazili na TRR račun društva in v SMS akciji, občine Bohinj, Borovnica, Braslovče, Črna na Koroškem, Dobrovnik, Duplek, Gornja Radgona, Jezersko, Križevci,...

Vabimo vas na vsakoletno mednarodno konferenco EAMDA 2022, ki bo potekala preko zooma v petek, 16.decembra 2022 in soboto 17. decembra 2022, oba dneva s pričetkom ob 10. uri. EAMDA enkrat letno organizira mednarodno konferenco s področja mišičnih in živčno mišičnih obolenj (NMD). Dvodnevni dogodek je razdeljen...

Vabimo vas na redno mesečno srečanje Odbora za ALS s predavanjem RAZVIJANJE SOČUTJA DO SEBE KOT PODPORA PRI SOOČANJU Z IZGUBO ZDRAVJA v petek, 16. decembra 2022, ob 17.30 uri, preko zoom aplikacije. Na srečanju bomo govorili o psihološkem soočanju z izgubo zdravja. Dotaknili se bomo vprašanj, kako se...

Vabimo vas na delavnico o prehrani SMA obolelih, ki jo organizira SMA Europe ob podpori podjetja Roche. Delavnica bo potekala 21. novembra 2022, med 9. in 15. uro. Udeležba je brezplačna, potrebna pa je prijava na naslov https://cvent.me/L9KyEB Delavnica bo potekala v angleščini. Prilagamo še vabilo organizatorja.  ...

EAMDA konferenca je prestavljena na 16. in 17 december 2022. O programu in načinu prijave vas obvestimo kasneje.   Vabimo vas vsakoletno mednarodno konferenco EAMDA 2022, ki bo potekala preko zooma v petek, 18. novembra 2022 in soboto 19. novembra 2022, oba dneva s pričetkom ob 10....

Vabimo vas na redno mesečno srečanje Odbora za ALS, ki bo v petek, 18. novembra 2022, ob 16. uri, preko zoom aplikacije. Po poletnem premoru nadaljujemo s srečanji Odbora za ALS. V tem času se je odboru pridružilo kar nekaj novih članov, zato bom novembrsko srečanje namenili predstavitvi...

Vse člane obveščamo, da je upravni odbor Društva distrofikov Slovenije na 12. redni seji, dne 5.10.2022, na funkcijo poslovnega sekretarja imenoval Iztoka Mraka, univ. dipl. socialnega delavca. Iztok Mrak bo do nadaljnjega še naprej dosegljiv na isti telefonski številki 01/47 20 552 in elektronski pošti iztok.mrak@drustvo-distrofikov.si Lepo...