Tribuna o redkih boleznih: »Ko je moja, ni več redka«

11 Apr Tribuna o redkih boleznih: »Ko je moja, ni več redka«

vabljeni na tribuno o redkih boleznih: »Ko je moja, ni več redka«, ki jo organizira časnik Večer.

Tribuna bo potekala 16. aprila ob 10.30 v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana),  spremljati pa jo bo mogoče tudi hibridno na povezavi https://fb.me/e/8I3cHH3Ks

Na dogodku sodelujejo:

• dr. Tanja Zdolšek Draksler, raziskovalka na Institutu Jožef Stefan ter ustanoviteljica in vodja IDefine Europe, nevladne organizacije za zagovorništvo in raziskovanje Kleefstrajevega sindroma, redke genetske motnje;
• Erika Stariha, ustanoviteljica Evropske fundacije SATB2, ustanove za sindrom SATB2, ter mama fanta s to redko boleznijo;
• Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije, ki distrofikom utira pot v aktivno življenje in jim pomaga k zdravju;
• Nike R. Vencelj, študentka z redko boleznijo, Friedreichovo ataksijo;
• Brina Zaman, članica Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) in mama fantka s hemofilijo;
• prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije;
• dr. Sara Bertok, specialistka pediatrije in klinične genetike s Centra za redke bolezni, Pediatrična klinika Ljubljana;
• izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan, specialistka hematologinja in specialistka za redke krvne bolezni s Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana;
• prof. dr. Damjan Osredkar, specialist pediater nevrolog in predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo, Pediatrična klinika Ljubljana.

Prosim vas, če se boste dogodka udeležili v živo, da svoj prihod zaradi lažje organizacije dogodka napoveste prek e-pošte: mateja.bratuz@advalue.si, in sicer do ponedeljka, 14. aprila, do 10. ure.