28 Feb Zgodba Mojce Sušec o življenju s SMA
Zgodba Mojce Sušec o življenju s SMA
Veseli nas, da ob Svetovnem dnevu redkih bolezni lahko predstavimo video – osebno zgodbo Mojce Sušec o življenju s SMA
Video si lahko ogledate TUKAJ
Pri društvu se iskreno zahvaljujemo Mojci Sušec, doc. dr. Blažu Koritniku, Darji Šulc Tratar iz SiVita As EduCare d.o.o. in Anji Jurjec iz podjetja Roche za predanost, čas in trud, ki so ga vložili v nastanek videa o življenju s SMA. Posebna zahvala gre podjetju Roche, ki je s svojo finančno podporo omogočilo uresničitev tega projekta in naše želje, da širši javnosti predstavimo pomembno zgodbo o življenju z redkim obolenjem ob letošnjem dnevu redkih bolezni.
Video je pomemben korak k večji ozaveščenosti, razumevanju in sprejemanju mišičnih in živčno mišičnih obolenj. Verjamemo, da bo ta zgodba mnogim v navdih in spodbuda.
Video je objavljen tudi na društveni FB strani.