30 Jan Matineja pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025
Združenje za redke bolezni Slovenije v februarju že nekaj let zapored pripravlja matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki obolelih, saj je pomembno, da so ti vedno vključeni v aktivnosti ozaveščanja javnosti.
Skupaj poudarjajo predvsem zgodnje prepoznavanje in zdravstveno obravnavo teh bolezni, kar preprečuje večino težkih zapletov ter obolelim omogoča daljše, boljše in samostojno življenje kljub obolenju.
Matineja Združenja za redke bolezni Slovenije pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025 bo v torek, 11. februarja 2025, v Hotelu Slon v Ljubljani (začetek ob 11. uri, trajanje približno 90 minut).
Dogodek bo na spletu neposredno prenašala Slovenska tiskovna agencija.
- Sara Bertok, dr. med., spec. klinične genetike in spec. pediatrije,vodja Centra za redke bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana: predstavitev delovanja in dosežkov Centra za redke bolezni ter stanja obravnave in zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji;
- Klara Škvarč Kirn, univ. dipl. soc. delavka, Center za redke bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana: pregled pravic bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji;
- Mateja Baruca Grad, dr. med., spec. nevrologije, Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana: o bremenu miastenije gravis in obravnavi te redke bolezni;
- Saša Ciber, predsednica Združenja MG in CMS ter bolnica z miastenijo gravis: predstavitev bremena te redke bolezni ter potreb bolnikov;
- Teja Iskra Cigljar, predsednica Združenja bolnikov s hereditarnim angioedemom (HAE): o bremenu te redke bolezni, potrebah bolnikov ter predstavitev knjižice Ženska in HAE;
- dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., spec. pediatrije, Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana;zdravnica v svetu redkih bolezni, predavateljica na Medicinski fakulteti ter hčerka očeta in mama sina hemofilika: predstavitev bremena redkih bolezni za skrbnice bolnikov.
Moderatorja matineje bosta prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenija, in Vanja Badovinac, iz podjetja Aetas, ki skrbi za komunikacijsko podporo matineje.
Izvedbo in medijsko odmevnost matineje omogočajo farmacevtska podjetja, ki v Sloveniji zagotavljajo medicinske terapije za obvladovanje redkih bolezni.