28 Jun Projekt za družine “SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!”
V letošnjem letu smo v eni izmed skupin obnovitvene rehabilitacije, to je med 3. julijem in 6. julijem 2024, zasnovali projekt za družine, ki smo ga poimenovali »SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!«.
Projekt je namenjen distrofikom, otrokom in mladostnikom, njihovim sorojencem in staršem. Vabljeni otroci in mladostniki so različnih obolenj (Duchennova mišična distrofija, spinalna mišična atrofija, CMT, HMSN, FSHD in druga) in različnih starosti. Nekateri se med seboj poznajo iz zdravstvenega programa obnovitvene rehabilitacije, ki se ga udeležujejo že vrsto let, drugi se z obolenjem šele spoznavajo. Druženje s sebi enakimi nudi izjemno priložnost za izmenjavo izkušenj, primerov dobrih praks in je neprecenljivo pri soočanju z obolenjem.
V okviru projekta »SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!« smo zasnovali vsebine, ki bodo pripomogle k boljšemu poznavanju lastnega obolenja, pomagale pri soočanju z obolenjem in ponudile nova znanja in veščine za vsakdanje življenje. Pripravili smo strokovna in splošna predavanja (program v prilogi) in k sodelovanju povabili različne strokovnjake z dolgoletnimi izkušnjami na področju prehranjevanja otrok, razvoja in pomena spanja pri otrocih, veščin komuniciranja, reševanja konfliktov, varne in odgovorne rabe spleta in zasvojenosti z digitalnimi tehnologijami.
Projekt sledi motu dneva redkih bolezni «MOČNI! PONOSNI! ŠTEVILNI!« in prizadevanjem društva za spodbujanje aktivnega udejstvovanja živčno mišično obolelih (distrofikov) in njihovih svojcev na različnih življenjskih področjih ter strmi k proaktivnemu sodelovanju s strokovnimi in drugimi institucijami v državi. Z organizacijo projekta smo poskušali nasloviti pobudo staršev iz preteklih let, in sicer po več izobraževalnih in povezovalnih aktivnosti za družine.
PROGRAM
Sreda, 3.7.2024
15.00 – 16.30
Razvoj in pomen spanja pri otrocih
Doc. dr. Barbara Gnidovec Stražišar, dr. med., spec. otroške nevrologije in spec. pediatrinja, SB Celje, predstojnica otroškega oddelka
Četrtek, 4.7.2024
14.00 – 15.30
Jezni ptički
Preventivna delavnica varne in odgovorne uporabe spleta, spoznavanje in ozaveščanje nevarnosti in tveganih vedenj na spletu za otroke in mladostnike
15.40 – 16.40
Družinska E-pravila
Predavanje za starše o varni in uravnoteženi uporabi zaslonov in spleta pri otrocih in mladostnikih
Janez Arh. dipl. soc. delavec, LOGOUT Center pomoči pri prekomerni rabi interneta
Petek, 5.7.2024
14.00 – 15.30
Prehrana otrok in mladostnikov z živčno mišičnimi obolenji
15.30 – 17.00
Individualni posvet z dietetikom in merjene mišične mase – potrebna predhodna prijava
Andreja Širca Čampa, univ. dipl. inž., klinična dietetičarka, Nutriticon, prehranska svetovalnica
Sobota, 6.7.2024
11.00 – 12.30
Moje supermoči v komunikaciji – skupina 5 – 10 let
14.30 – 16.00
Moje supermoči v komunikaciji – skupina 11 – 20 let
Tadeja Podgorelec, univ. dipl. psihologinja, certificirana EuroPsy psihologinja
Veseli nas, da smo za izvedbo projekta pridobili sponzorska sredstev. Projekt so podprli:
