14 Jun Svetovni dan facioskapulohumeralne mišične distrofije (FSHD)
20. junij je svetovni dan ozaveščanja o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD)
V društvu se v letošnjem letu ob svetovnem dnevu FSHD pridružujemo kampanji ozaveščanja o FSHD obolenju največjega združenja FSHD obolelih FSHD Society . S kampanjo Orange Slice Selfies vabijo obolele in podpornike, da objavijo svojo fotografijo na družabnih omrežjih z rezino pomaranče namesto svojega nasmeha.
Nasmeh je univerzalen. To je preprosta gesta, ki vpliva na naše psihično in fizično počutje, pa tudi na odnose, ki jih imamo z drugimi. Nasmeh je oblika neverbalne komunikacije in izguba sposobnosti nasmeha ima lahko negativne vplive na človekovo življenje, tako družbeno kot čustveno.
Toda za 1 milijon ljudi po vsem svetu, ki živijo s FSHD, je izguba sposobnosti nasmeha pogosti znak bolezni. A izguba sposobnosti nasmeha je le eden od znakov FSHD obolenja, progresivne genetske bolezni, ki vodi v oslabitev skeletnih mišic. Običajno se začne v zgodnjih najstniških letih z izgubo mišic obraza (facio), ramen (scapula), nadlahti (humerus), nog ali jedra, FSHD se lahko razširi na katero koli mišico. Približno 20 odstotkov obolelih jih do 50. leta potrebuje invalidski voziček, več kot 70 odstotkov jih občuti bolečine in utrujenost.
Svetovni dan FSHD pomaga pri ozaveščanju o tem redkem obolenju in ponuja priložnost za podporo tistim, ki živijo s tem obolenjem. Večja ozaveščenost lahko pomaga izboljšati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje učinkovitih načinov zdravljenja in zdravil.
In zakaj ravno 20. junij?
Pobudo je podala Fabiole Bertinotti iz FSHD Europe, ki je predstavila borbo bratov Biviano, ki živita na Lipariju, 14,9 kvadratnih kilometrov velikem otoku severno od Sicilije. V družini imajo FSHD obolenje štirje otroci. Ker niso bili deležni ustrezne zdravstvene oskrbe, sta leta 2013 brata Sandro in Marco, oba uporabnika invalidskega vozička, odpotovala v Rim in se utaborila v šotoru na Piazza Montecitorio pred italijansko poslansko zbornico, in zahtevala spremembe. Po 700 dneh demonstracij se je italijansko ministrstvo za zdravje strinjalo z vzpostavitvijo sistema telemedicine in oskrbe na domu in tako bratoma in sestrama Biviano omogočilo zdravstveno oskrbo v njihovi oddaljeni vasi. Sistem je od takrat na voljo vsem obolelim s FSHD v Italiji.
Italijanska vlada je leta 2015 sprejela 20. junij kot dan FSHD obolenja v Italiji v čast rojstnega dne matere bratov in sester Biviano, ideja za svetovni dan FSHD obolenja pa se je oblikovala na letnem srečanju FSHD obolelih leta 2015 v organizaciji FSHD Society.
Vabimo vas, da pomagate ozaveščati, tako da:
- delite svoje selfije z rezinami pomaranče in jih opremite z uradnim hashtagom #WorldFSHDDay (uporabite tudi #CureFSHD in ne pozabite označiti @FSHDSociety in @Drustvodistrofikovslovenije) in/ali
- se pridružite izzivu Orange Slice Selfie Challenge na Facebooku, ki bo potekal od 14. junija do 20. junija 2023.
Povzeto po
https://www.fshdsociety.org/world-fshd-day/
https://www.fshdsociety.org/2018/06/07/world-fshd-day-backstory/