02 Jun Ko upanje postane resničnost
VABILO NA TISKOVNO KONFERENCO ZA JAVNOST
»KO UPANJE POSTANE RESNIČNOST«
Srečanje na temo »Zdravljenje spinalne mišične atrofije — ko upanje postane resničnost«
Spoštovani članice in člani,
vabimo vas na srečanje o zdravljenju spinalne mišične atrofije Ko upanje postane resničnost, ki bo 7. junija 2023 ob 10. uri v hotelu City Hotel v Ljubljani, Dalmatinova ulica 15.
Kako danes živijo otroci in odrasli s SMA, ko je na voljo zdravljenje?
Na srečanju vam bomo postregli z informacijami in podatki o dosežkih zdravljenja SMA pri otrocih in odraslih bolnikih v zadnjih petih letih, odkar je na voljo prva terapija. Kaj vse se je spremenilo v zdravljenju te hude bolezni in kaj v življenjih bolnikov? Kakšne novosti se nam obetajo v bližnji prihodnosti?
O tem se bomo pogovarjali z izr. prof. dr. Damjanom Osredkarjem, predstojnikom Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike v Ljubljani, in doc. dr. Blažem Koritnikom, predstojnikom Inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana. Z nami bo tudi mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije.
Zgodbe iz življenja s SMA boste slišali neposredno od dveh bolnikov. Spoznali boste Teo Černigoj Pušnjak, strokovno sodelavko Društva Distrofikov Slovenije ter sekretarko Združenja za redke bolezni Slovenije in Simono Jerebič, mamico deklice Lee s SMA.
Prisrčno vabljeni v našo pozitivno družbo.
Tiskovno konferenco organizira družba 
v sodelovanju z Društvom distrofikov Slovenije.
Datum priprave informacije: maj 2023, Biogen – 210868