05 May Spletni seminar za obolele z Duchenneovo in Beckerjevo distrofijo
V četrtek, 6. maja ob 18. uri organizacija »Parent Project«, organizira spletni seminar, namenjen obolelim z Duchenneovo in Beckerjevo mišično distrofijo, njihovim svojcem in drugi zainteresirani javnosti, ki bo posvečen temi kliničnih preskušanj. Srečanje bo potekalo prek spletne platforme Zoom in bo omogočilo skupni razmislek o tem, kaj so klinična preskušanja, in o izkušnjah družin, katere so bile soudeležene v tem procesu.
Izhajajoč iz vsebine video animacije prav na to temo, bodo pristojni z Duchenneovega svetovalnega centra vodili razpravo, ki se bo dotaknila različnih faz preizkušanja z vidika dečkov in njihovih družin. Jedro spletnega seminarja bodo predstavitve staršev, ki bodo govorili o svojih izkušnjah.
Pogovarjali se bomo o fazi odločanja, v kateri se družina odloči, ali bo svojega otroka predlagala za udeležbo na preizkušnji, presejalnih postopkih ter vseh dvomih in praktičnih vprašanjih, ki jih je treba upoštevati pri tej izbiri. Na koncu pa bomo razpravljali o fazi, ki označuje konec preizkušanja, z možnimi izidi in o tem, kako jih je mogoče izkusiti na čustveni ravni.
Spletni seminar bo potekal v italijanščini, na voljo pa bo prevod v angleščino. Če se želite pridružiti spletnemu seminarju, pošljite e-pošto na internazionale@parentproject.it in prejeli boste poverilnice za vstop na platformo.
Spletni seminar bo na voljo tudi v neposrednem prenosu na kanalih YouTube in Facebook Parent Project. Za tiste, ki bodo spletni seminar spremljali na družabnih omrežjih (namesto Zoom), lahko vsa vprašanja govornikom prek WhatsAppa pošljete na +39 342 3289199.
Upamo, da se kmalu vidimo na spletnem seminarju; prosimo, kontaktirajte nas, če potrebujete več informacij.
Vabljeni.