08 Feb Okrogla miza: Redke bolezni v Sloveniji
Pridružite se nam na spletni okrogli mizi na temo redkih bolezni v Sloveniji. Konec februarja je svetovni dan redkih bolezni, tako da se februarja številni mediji danes že tradicionalno ukvarjamo s tematiko, ki vedno znova preseneti s svojo kompleksnostjo. Težko je namreč popredalčkati vse izzive številnih bolezni (poznamo jih približno sedem tisoč) in se organizirati tako, da bi bilo poskrbljeno za vsakega posameznika z njegovimi zelo verjetno izredno specifičnimi in zelo redkimi simptomi, zdravstvenimi stanji ter psihosocialnimi potrebami.
Na okrokli mizi se bomo med drugim skupaj vprašali, kako se organizirati, kako se čim bolj učinkovito informirati in ali je morda za nekatere bolnike organiziranost v klasična društva nepraktična ter kaj potrebujejo v takšnih primerih. PRIJAVA TUKAJ.
Na dogodek smo povabili predstavnike uspešnejših društev z redkimi boleznimi in nekaj soborcev, ki ostajajo brez društva in formalne organizacije, da nam predstavijo nekaj svojih izzivov, za katere menijo, da se morajo v prihodnje nekako razrešiti tudi na sistemski ravni. Z nami bodo tudi snovalci nacionalnega programa za obravnavo redkih bolezni in zdravniki, ki se z redkimi boleznimi ukvarjajo v praksi, ki bodo dodali svoj pogled na izzive pri njihovem delu.
Sodelujoči:
• prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije
• Tea Černigoj Pušenjak, Društvo distrofikov Slovenije
• Slavka Grmek Ugovšek, mag. Prav., predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije
• Kristina Modic, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo,
• dr. Irena Žnidar, predsednica društva za gaucherjevo bolezen
• Polona Valentinčič, mamica otroka z redko boleznijo
• Simon Petrovčič, bolnik z redko boleznijo
• doc. dr. Koritnik Blaž, dr. med.
• doc. dr. Urh Grošelj
• prof. dr. Borut Peterlin, dr. med
• moderatorka Vesna Tomaževič, urednica revije Medicina danes
Dobimo se v torek, 9. februarja, ob 17. uri. Za brezplačen ogled videokonference je potrebna predhodna prijava TUKAJ.