16 Oct Rezultati testiranj novega zdravila
Društvo distrofikov Slovenije je v sodelovanju z EAMDA in EURORDIS ze leta 2014 organizirala kampanijo za pridobitev začasnega dovoljenja za prodajo zdravilne substance Ataluren, ki ga je razvilo ameriško farmatcevsko podjetje PTC Therapeutics in ga trži pod imenom Traslarna. Evropska agencija za zdravila (European Medicines Agency, v nadaljevanju EMA) zdravilni substanci sprva ni podaljšala dovoljenja za prodajo na evropskem trgu, ko so se organizacije distrofikov po Evropi, vključene tudi v EAMDA, združile in z uradnim pozivom usklajeno izvedle pritisk na odločevalce v EMA, da so naposled le popustili in izdali začasno dovoljenje. Tako je bilo farmatcevskem podjetju PTC Therapeutics omogočeno, da nadaljuje s prodajo in raziskavami tudi v Evropi. Obetavne rezultate, ki znanstveno potrjujejo učinkovitost zdravilne substance Ataluren, je podjetje PTC Therapeutics medijem objavilo 15.10.2015 in si ga lahko v Angleščini preberete spodaj.
