13 Aug Ustanovitev Združenja za redke bolezni Slovenije
Društvo distrofikov Slovenije je s še petimi organizacijami, ki združujejo obolele z redkimi boleznimi ustanovilo krovno Združenje za redke bolezni Slovenije. Združenje zastopa predsednik Društva hemofilikov Slovenije, gospod Jože Faganel, predstavnici Društva distrofikov Slovenije Tei Černigoj Pušnjak, pa je bila zaupana vloga sekretarke.
Združenje za redke bolezni Slovenije bo oblikovalo in uveljavljalo skupno dogovorjene zadeve s področja redkih bolezni v odnosu do družbenega okolja, posameznih strokovnih institucij in države kot celote, kot partner pa se bo aktivno vključevalo tudi v oblikovanje in izvajanje politik v sistemu zdravstvenega varstva.
Zakaj je združevanje obolelih z redkimi boleznimi tako pomembno? Predvsem zaradi uresničevanja skupnih interesov, saj se oboleli, ne glede na diagnozo, vsi srečujejo s podobnimi težavami pri iskanju relevantnih informacij, ustrezni zdravstveni in socialni obravnavi ter dostopu do najnovejših zdravil, t.i. zdravil sirot.
Več o tem lahko preberete v prispevku Anite Vošnjak v Dnevniku.