Vabimo vas na delavnico o prehrani SMA obolelih, ki jo organizira SMA Europe ob podpori podjetja Roche. Delavnica bo potekala 21. novembra 2022, med 9. in 15. uro. Udeležba je brezplačna, potrebna pa je prijava na naslov https://cvent.me/L9KyEB Delavnica bo potekala v angleščini. Prilagamo še vabilo organizatorja. ...
EAMDA konferenca je prestavljena na 16. in 17 december 2022. O programu in načinu prijave vas obvestimo kasneje. Vabimo vas vsakoletno mednarodno konferenco EAMDA 2022, ki bo potekala preko zooma v petek, 18. novembra 2022 in soboto 19. novembra 2022, oba dneva s pričetkom ob 10....
Vabimo vas na redno mesečno srečanje Odbora za ALS, ki bo v petek, 18. novembra 2022, ob 16. uri, preko zoom aplikacije. Po poletnem premoru nadaljujemo s srečanji Odbora za ALS. V tem času se je odboru pridružilo kar nekaj novih članov, zato bom novembrsko srečanje namenili predstavitvi...
Vse člane obveščamo, da je upravni odbor Društva distrofikov Slovenije na 12. redni seji, dne 5.10.2022, na funkcijo poslovnega sekretarja imenoval Iztoka Mraka, univ. dipl. socialnega delavca. Iztok Mrak bo do nadaljnjega še naprej dosegljiv na isti telefonski številki 01/47 20 552 in elektronski pošti iztok.mrak@drustvo-distrofikov.si Lepo...
Iz NIJZ so posredovali spodnje informacije o pomembnosti cepljenja. Poživitveni odmerek prilagojenih cepiv proti covidu-19 priporočljiv predvsem za starejše in kronične bolnike V prihajajočih mesecih lahko pričakujemo intenzivnejše kroženje virusa SARS-CoV-2, predvsem trenutno prevladujoče različice omikron, zato je pred težjim potekom bolezni pomembno čimprej zaščititi zlasti osebe...
Vabimo vas na pohod na Završki stolp (370 mnm) v četrtek 29. septembra 2022, zbor je ob 9. uri. Izhodišče pohoda je parkirišče ob pokopališču Voličina (Spodnja Voličina 4, 2232 Voličina) Priporočena pot do zbirnega mesta: avtoceste Maribor - Lendava se usmerimo na izvoz Lenart in cesti sledimo...
V soboto, 24. septembra 2022, vas vabimo na pohod na BOHOR – Koča na Bohorju (896 mnm) Izhodišče za pohod je Reštanj kamen, bivak LD Senovo, zbor je ob 9.15 uri! Priporočena pot do zbirnega mesta: AC zapustite v Dramljah, če prihajate iz smeri Ljubljane. V Senovem...
Vabimo Vas na dogodek ob Svetovnem dnevu Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije, v soboto 10. septembra 2022, s pričetkom ob 10. uri, v Domu dva topola v Izoli, pod naslovom Ženske in Duchennova mišična distrofija Svetovna organizacija za obolele z DMD (World Duchenne Organization) je za letošnjo...
Letošnje poletje je posvečeno ozaveščanju o ALS obolenju, saj smo na začetku poletja praznovali 20. obletnico delovanja Odbora za ALS, v enem od vročinskih vrhuncov poletja pa je Matjaž Hribljan s kolesarjenjem po 212 slovenskih občinah ozaveščal o tem obolenju. V društvu smo ponosni na Matjaža,...
Matjaž, opravil si težaško in neprecenljivo delo za vse ALS obolele in njihove svojce. Globok poklon za to dejanje. Vztrajnost, moč, vročina, sprejetost, podpora, zamuda, mirnost, dobrodelnost, ALS so besede, ki opisujejo 13. dnevno dobrodelno kolesarjenje Matjaža Hribljana v podporo ALS obolelim po 212 slovenskih občinah. Matjaž...