VABIMO VAS NA POHOD - DAN SLOVENSKIH PLANINCEV 2023: KAL nad Hrastnikom SOBOTA, 10. JUNIJ 2023 PREBERI TUDI: PZS: Dan slovenskih planincev 2023 bo letos pri Planinskem domu na Kalu Izhodišče pohoda je ob kamnolomu pod vasjo Luža (tu nas čaka planinec, ki bo usmerjal parkiranje). Tu izstopimo in...
VABIMO VAS NA POHOD: ŽAVCARJEV VRH (915 mnm) SOBOTA, 17. junija 2023 Zborno mesto za GOGO - CŠOD Škorpijon, Veliki Boč 31a, 2353 Sv. Duh na Ostrem Vrhu Štart pohoda je ob 9. uri! Opis dostopa: iz Maribora ali Dravograda se peljete po glavni cesti Maribor - Dravograd...
VABIMO VAS NA VSESLOVENSKI INKLUZIJSKI POHOD: STAR MALN (412 mnm) ČETRTEK, 8. JUNIJ 2023 Zborno mesto za GOGO – parkirišče na Betajnovi, Vrhnika Štart pohoda je ob 9.15 uri! Opis dostopa: Vozimo se po primorski avtocesti in jo zapustimo na izvozu za Vrhniko. Na prvem semaforju zavijemo levo in se peljemo...
V A B I L O na redno mesečno srečanje Odbora za ALS v petek, 26. maja 2023, ob 16. uri, preko zoom aplikacije. Majsko srečanje je namenjamo medsebojnemu spoznavanju, druženju in klepetu. Prisrčno vabljeni vsi, oboleli in svojci, tisti, ki vam je bila diagnoza postavljena pred kratkim...
Po odpovedi v aprilu vas ponovno vabimo na predavanje ALI POZNAM HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO - HMSN OBOLENJE? doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana, v četrtek, 18. maja 2023, ob 16. uri, preko Zoom aplikacije. Poznavanje svojega redkega obolenja je za vsakega...
VABIMO VAS NA POHOD: ŽAVCARJEV VRH (915 mnm) SOBOTA, 20. MAJ 2023 Zborno mesto za GOGO - CŠOD Škorpijon, Veliki Boč 31a, 2353 Sv. Duh na Ostrem Vrhu Štart pohoda je ob 9. uri! Opis dostopa: iz Maribora ali Dravograda se peljete po glavni cesti Maribor - Dravograd...
V letu 2022 so z donatorskimi prispevki naše člane podprli pri ohranjevanju zdravja, omogočili nakup različnih medicinsko-tehničnih pripomočkov in financirali prilagoditve bivalnega okolja naslednji donatorji: Agencija Avanta, družba za komuniciranje d.o.o. GURU, informacijske tehnologije d.o.o. SLOWAY spletne rešitve d.o.o. MELAVC, prevozi, storitve in trgovina, d.o.o. ...
VABILO NA SREČANJE OBOLELIH S FACIOSKAPULOHUMERALNO OBLIKO MIŠIČNE DISTROFIJE (FSHD) v petek, 12. maja 2023, ob 16.30 uri, v M hotelu, Derčeva ulica 4, 1000 Ljubljana Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Ali poznam svoje obolenje? - predstavitev FSHD obolenja, kako poteka diagnosticiranje...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 21. aprila 2023, ob 16. uri, vabimo na delavnico FIZIOTERAPIJA V DOMAČEM OKOLJU Delavnica bo potekala v prostorih Društva distrofikov Slovenije, na Linhartovi 1, v Ljubljani, 3. klet. Dipl. fizioterapevta Niko Jevnikar in David Brec bosta predstavila in...
V zvezi s člankom Pet let zdravljenja otrok s spinalno mišično atrofijo z zdravilom nusinersen (Spinraza®), objavljenim v 40. št. Maža, str. 23, pojasnjujemo, da je članek nastal na pobudo uredniškega odbora in je v skladu z usmeritvijo revije, da seznanja člane z mišičnimi in...