"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"

T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

26 Apr Srečanje obolelih s facioskapulohumeralno obliko mišične distrofije

Posted at 18:22h in Novice

VABILO NA SREČANJE OBOLELIH S FACIOSKAPULOHUMERALNO OBLIKO MIŠIČNE DISTROFIJE (FSHD) v petek, 12. maja 2023, ob 16.30 uri, v M hotelu, Derčeva ulica 4, 1000 Ljubljana Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Ali poznam svoje obolenje? - predstavitev FSHD obolenja, kako poteka diagnosticiranje...

13 Apr Srečanje Odbora za ALS

Posted at 08:29h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 21. aprila 2023, ob 16. uri, vabimo na delavnico FIZIOTERAPIJA V DOMAČEM OKOLJU Delavnica bo potekala v prostorih Društva distrofikov Slovenije, na Linhartovi 1, v Ljubljani, 3. klet. Dipl. fizioterapevta Niko Jevnikar in David Brec bosta predstavila in...

07 Apr Popravek članka o zdravljenju z zdravilom nusinersen (Spinraza).

Posted at 11:32h in Novice

V zvezi s člankom Pet let zdravljenja otrok s spinalno mišično atrofijo z zdravilom nusinersen (Spinraza®), objavljenim v 40. št. Maža, str. 23, pojasnjujemo, da je članek nastal na pobudo uredniškega odbora in je v skladu z usmeritvijo revije, da seznanja člane z mišičnimi in...

06 Apr Otvoritev razstave članov likovne sekcije v Logatcu

Posted at 16:16h in Novice

VABILO na otvoritev likovne razstave ZBLIŽEVANJA, ki bo v Športni dvorani Logatec, Steklena galerija, Šolska pot 4a, Logatec v četrtek, 13. aprila 2023, ob 18. uri. Predstavila se bo likovna sekcija Društva distrofikov Slovenije - Likovna snovanja. Dela avtorjev Jožeta Kovačiča, Beti Lunder, Nataše Bartol, Aleša Komana, Mateje Anzeljc...

05 Apr SELO v Prekmurju – GOGO pohod

Posted at 11:17h in Novice

VABIMO VAS NA POHOD SELO v Prekmurju v ČETRTEK, 20. APRILA 2023 Izhodišče pohoda je Vučja Gomila (madžarsko Zsidahegy), 9208 Fokovci, na parkirišče pri pokopališču ob 9. uri. Opis dostopa: Po avtocesti mimo Murske Sobote, izvoz za Moravske toplice, Bogojino, v Tešanovcih desno za Vučjo Gomilo. Opis poti pohoda: Iz...

04 Apr Ali poznam hereditarno motorično senzorično nevropatijo – HMSN obolenje?

Posted at 14:08h in Novice

Obveščamo vas, da je predavanje ALI POZNAM HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO - HMSN OBOLENJE? doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana, ki je bilo napovedano za četrtek, 13. aprila 2023, ob 16. uri, preko Zoom aplikacije, PRESTAVLJENO. Novi termin predavanja sporočimo naknadno. ...

28 Mar Strunjan – GOGO pohod

Posted at 12:32h in Novice

Spoštovane pohodnice in pohodniki! VABIMO VAS NA POHOD: STRUNJAN – PORTOROŽ – STRUNJAN v SOBOTO, 15. APRILA 2023. Izhodišče pohoda je parkirišče Strunjan 33, 6320 Portorož - Portorose (Mercator trgovina). Štart je ob 9. uri! Opis poti pohoda: Od parkirišča v Strunjanu, avtobusne postaje in mimo kampa smo...

27 Mar Imamo državno prvakinjo in državnega prvaka med distrofiki v šahu 2023

Posted at 15:13h in Novice

Pod okriljem Zveze za šport invalidov Slovenije – Slovenskega paralimpijskega komiteja (Zveza ŠIS-SPK) smo med 24. in 26. marcem 2023 v CIRIUS Kamnik izvedli Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Tekmovanje je potekalo ločeno v ženski in moški konkurenci. Ženske so igrale po Bergerjevem sistemu...

23 Mar Otvoritev razstave članov likovne sekcije v Domžalah

Posted at 11:38h in Novice

VABILO na otvoritev likovne razstave ČUTENJA, ki bo v prostorih Centra za socialno delo Osrednja Slovenija – vzhod, enota Domžale, Masljeva ulica 3, 1230 Domžale (4. nadstropje), v sredo 29. 3. 2023 ob 16. uri. Razstavljali bodo člani likovne sekcije Društva distrofikov Slovenije - Likovna snovanja: Aleš Koman, Alojz...

13 Mar Srečanje Odbora za ALS

Posted at 13:54h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 17. marca 2023, ob 16. uri, vabimo na predstavitev PROJEKTA IMRO, katerega namen je razbremenitev delovno aktivnih žensk in moških, ki opravljajo vlogo neformalnega oskrbovalca ostarelega, kronično bolnega oz. umirajočega družinskega člana v različnih okoljih. Nosilec projekta...