"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

Home > Novice (Page 3)

08 Apr

Posted at 11:10h in Novice

V okviru Odbora za ALS vas vabimo na zoom predavanje mag. Urše Marn Kosin, pedagoginje in certificirane integrativne psihoterapevtke, STEBRI ČUSTVENE PODPORE OB SOOČANJU Z NEOZDRAVLJIVIM OBOLENJEM, v petek, 12. aprila 2024, ob 16.30 uri, preko zoom aplikacije.   Postavitev katerekoli diagnoze vzbudi številna občutenja tako pri obolelih kot...

29 Mar

Posted at 09:46h in Novice

VABLJENI NA INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« - AKTIVNI ZA PRIHODNOST:  V NEDELJO, 14. APRILA 2024,  izhodišče pohoda je izpred gasilnega doma v Hrvatinih, Štart je ob 10. uri! Opis dostopa: Po avtocesti, pred Koprom odcep Škofije, izvoz Ankaran in po slabem kilometru desno za gasilski dom Hrvatini...

27 Mar

Posted at 09:30h in Novice

Spoštovane članice, spoštovani člani, po lanskoletnem premoru vas v letošnjem letu zopet vabimo, da se udeležite aktivne klimatske rehabilitacije v Domu dva topola, ki je že vrsto let del društvenega posebnega socialnega programa »Ohranjevanje zdravja«. Aktivna klimatska rehabilitacija bo potekala med 14. in 26. aprilom 2024. V Domu...

18 Mar

Posted at 16:19h in Novice

V sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije organiziramo POSAMIČNO DRŽAVNO PRVENSTVO DISTROFIKOV V ŠAHU ZA LETO 2024 5.4.2024 do 7.4.2024 Dom dva topola, Izola    Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu bo izvedeno ločeno v ženski in moški kategoriji. V primeru, da v ženski konkurenci ne bo prijavljenih vsaj 6...

11 Mar

Posted at 15:37h in Novice

Vljudno vas vabimo na potopisno predavanje POT OKOLI SVETA, v četrtek, 14.3.2024, ob 18. uri, preko Zoom-a. "Potovanje - te pusti brez besed, na to pa te spremeni v pripovedovalca zgodb." - Ibn Batuta Ste kdaj sanjali, da bi odpotovali in obkrožili svet? Ko se prikaže takšna priložnost,...

16 Feb

Posted at 15:20h in Novice

Letos je prestopno leto in 29. februar je svetovni dan redkih bolezni. In prav na ta dan, torej v četrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala že 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje v...

16 Feb

Posted at 14:51h in Novice

Vljudno vabljeni na 3. matinejo Združenja za redke bolezni Slovenije, ki jo v združenju pripravljajo ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024. Potekala bo v torek, 27. februarja 2024, z začetkom ob 10. uri  (trajanje približno dve uri) v hotelu Slon v Ljubljani. Predstavitev sistemske ureditve redkih bolezni...

16 Feb

Posted at 12:12h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas vabimo na zoom svetovalnico NAČRTOVANJE VNAPREJ v petek, 23. februarja 2024, ob 16. uri. Ob postavitvi diagnoze ALS je potrebno razmisliti tudi o tem, kaj vse je potrebno urediti vnaprej, ko zaradi napredovanja obolenja posameznik stvari ne zmore več sam...

05 Feb

Posted at 08:54h in Novice

Vabimo vas na predavanje O KLINIČNIH ŠTUDIJAH, v sredo, 14. februarja 2024, ob 17. uri, preko zoom aplikacije.   Program predavanja: Osnove o kliničnih študijah        Mojca Šelih, mag. farm., vodja terapevtskih področij pri podjetju Roche  Klinične študije v praksi        doc. dr. Lea Leonardis, dr. med., Klinični inštitut za klinično...

30 Jan

Posted at 14:40h in Novice

14.12.2023 je Odbor za zdravila za uporabo v humani medicini (Committee for Medicinal Products for Human Use - CHMP) Evropske agencije za zdravila (EMA) priporočil dovoljenje za promet z zdravilom SKYCLARYS ® (omaveloksolon) za zdravljenje Friedreichove ataksije pri ljudeh, starih 16 let in več. Če...