Dragi oboleli z SMA in njihovi svojci! Vljudno vas vabimo na »STROKOVNO SREČANJE« o novem zdravilu Spinraza, ki bo potekalo 15. marca 2017 ob 17. uri na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu – Soča, Linhartova cesta 51, velika predavalnica v 4. nadstropju v Ljubljani. Lokacijo smo spremenili, saj v...
Obvestilo skupnosti obolelih z SMA: Družba Biogen poroča o telekonferenčnem sestanku med svojimi vodilnimi predstavniki za Evropo in združenjem SMA Europe Na prošnjo združenja SMA Europe je družba Biogen v sredo 11. januarja organizirala konferenčni klic o napredku v zvezi s pridobivanjem uradne odobritve za zdravilo...
V okviru mednarodnega Dneva redkih bolezni je 28.2.2017 na Brdu pri Kranju potekala 3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta bila Ministrstvo za zdravje RS ter Združenje za redke bolezni Slovenije. Vsebinsko bogatega strokovnega posveta so se v velikem številu udeležili zdravniki, farmacevti,...
Državni zbor RS je v petek, 17.2.2017 v okviru 27. redni seji na tretji obravnavi sprejel Zakon o osebni asistenci (ZOA). Od prisotnih 74 poslancev, je za predlagani zakon glasovalo 70 poslancev, proti pa ni bil nihče. Štirje vzdržani poslanci so bili iz vrst Združene levice,...
"Z raziskavami so možnosti neomejene" je slogan letošnjega Dneva redkih bolezni, ki ga bomo 28. februarja 2017 obeležili tudi v Sloveniji s 3. nacionalno konferenco, ki bo potekala 28. februarja 2017 na Brdu pri Kranju, pod vodstvom Ministrstva za zdravje RS in Združenja za redke...
Dragi šahisti, Društvo distrofikov Republike Slovaške (OMD v SR) vabi distrofike in druge invalide k sodelovanju v šahovskem turnirju 'OMD Dystro Ope_Net 2017', ki ga prireja že osmo leto. Turnir je prvenstveno namenjen šahistom distrofikom, vendar so dobrodošli tudi drugi invalidi. Turnir se začne 10.1.2017 in...
Obveščamo vas, da lahko do 31.12.2016 uporabite brezplačni TAXI prevoz s prilagojenim kombijem za invalide na območju Ljubljane in izven nje. Prevoze opravlja Taxi Metro, vendar se je potrebno za prevoz naročiti en dan prej in najmanj 6 ur pred želenim prevozom na telefonsko številko:...
Poslanska skupina Nove Slovenije je prehitela kolege iz drugih strank, ki so napovedovali podobno in minuli četrtek v proceduro vložila predlog Zakona o osebni asistenci. Konceptualno gre za predlog, ki je podoben tistemu iz leta 2010 in kasnejšim, vendar prinaša nekatere ključne spremembe, ki se...
Vabimo vas na potopisno predavanje »ROMANJE V KOMPOSTELO«, ki ga organiziramo v torek, 29. novembra 2016, ob 17.00 uri v pritličnih prostorih Društva distrofikov Slovenije, na Linhartovi 1 v Ljubljani. Zaradi lažje organizacije dogodka vas naprošamo, da svojo udeležbo sporočite najkasneje do ponedeljka, 28. novembra 2016...
Evropska agencija za zdravila (EMA), združenje SMA Europe in mreža TREAT-NMD organizirajo enodnevno delavnico z namenom razprave, podpore in hitrejšega razvoja terapij za zdravljenje spinalne mišične atrofije (SMA). SMA Europe in mreža TREAT-NMD sta neprofitni organizaciji, ki združujeta ljudi z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji ter...