V radijski oddaji Med štirimi stenami je predstavljeno za kakšno obolenje gre, za kaj je za distrofike rehabilitacija tako pomembna in ali se da z mišično distrofijo kakovostno živeti v svojem okolju. Oddaji lahko prisluhnete na spodnji povezavi: Posnetek radijske oddaje RTV Slovenija, Med štirimi stenami,...
Med 10. in 11. oktobrom se bo v Kulturnem centru Schellenburg v Ljubljeni odvijal seminar na temo ustvarjalnost skozi glasbo. Ena izmed tematik širjenje meja ustvarjalnosti bo posvečena terapevtskim vidikom glasbe, pristopom in delu z najmlajšimi otroki in invalidi. Njegovo vsebinsko jedro bosta oblikovala skladatelja...
Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica začenja dobrodelno akcijo za 20-mesečnega Krisa, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1). V štirih mesecih morajo zbrati več kot 2 milijona evrov. Več o akciji in načinu zbiranja potrebnih sredstev za Krisa si preberite TUKAJ....
Vabimo vas na srečanje obolelih s SMA, ki bo v četrtek, 12.9.2019, ob 16 uri v Ljubljani. Prisluhnili bomo zanimivim predavanjem: Doc.dr. Blaž Koritnik: Zdravljenje spinalne mišične atrofije - izzivi in prve izkušnje Dr. Darinka Trinkaus, dr.med.: Težave z dihanjem pri spinalni mišični atrofiji Dogodek bo...
Izšla je knjižica z naslovom »Branilec vesolja«, v kateri so na nazoren in razumljiv način prikazane vaje za raztezanje za otroke z Duchennovo mišično distrofijo. Knjižica je izdana v dveh različicah: za malčke in nekoliko večje otroke. Izid knjižice je omogočila družba PTC Therapeutics v...
Vabilo PDF: http://www.drustvo-distrofikov.si/wp-content/uploads/2019/06/ALS2019.pdf Video prenos: https://www.youtube.com/channel/UC8p1I5a-3TebGhfPUEYD99Q?view_as=subscriber...
STAT - Ameriška Uprava za prehrano in zdravila (FDA) je za uporabo potrdila Novartisovo gensko terapijo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije tipa 1 pri dojenčkih. S ceno preko dveh milijonov dolarjev gre za najdražjo enkratno dozo zdravila doslej. Genske terapije in vivo naposled prehajajo iz dolgotrajnih razvojnih postopkov v uporabo. Po tem, ko...
Vabimo vas, da se v okviru projekta Multivizija udeležite prve multiplikacijske delavnice ob zaključku modula fotografije. Delavnice bodo izvedene v Atriju ZRC, kjer bodo na ogled fotozgodbe, ki so jih ustvarili tudi naši člani. Na delavnicah se boste seznanili s potekom fotografskih delavnic ter možnostmi (upo)rabe fotografije...
Občina Logatec ima odprt javni razpis za pridobitev neprofitnega stanovanja v najem. Razpis je odprt do 6.6.2019. Več informacij najdete v prilogi....
Astrologinja Ema Kurent, ki piše kolumne za revijo Lady, se je v svoji dejansko zadnji, znašla v neravnovesju z vsemi možnimi planeti. V aktualni kolumni se je razpisala o parkiranju in po njenem mnenju privilegijih invalidov. In obenem priznala, oziroma se bolj pohvalila, da ona...