Društvo distrofikov Slovenije je podprlo projekt BrusELAs Expedition ob Svetovnem dnevu ALS. Gre za projekt španske neprofitne organizacije DalecadELA, ki deluje na področjih prostovoljstva, glasbe, umetnosti, kulture, športa in ekologije. Ko je njihov član Jaime Lafita leta 2016 zbolel za ALS, so pričeli tudi z...
Zagotovo ste že slišali stavek “V prometu nismo sami”. Resnično drži. Kot je resnična bojazen, da bi se mi ali naši bližnji kdaj znašli v prometni nesreči zaradi človeške napake, saj so pogosto nepopravljive in pustijo življenjske posledice na zdravju, ali pa celo smrt. Vse...
Vabimo vas na pohod do koče na Planini nad Vrhniko, ki bo v sredo, 16. junij 2021. Pohod bomo pričeli pred Lovskim domom (Jamnik 3, 1360 Vrhnika ) ob 9.00 uri, od koder se bomo do koče povzpeli po dveh poteh. Za tretjo pot pa...
Vabimo vas, da se udeležite drugega vseslovenskega pohoda do koče na planini RAZOR, ki bo 13. junija 2021, s startom na planini Kuk (v občini Tolmin) ob 9:15 uri. Vabilo s podrobnimi informacijami dobite TUKAJ, prijavnica pa TUKAJ. Prijave se zbirajo do 9. junija ali do...
Pretekli teden se je v organizaciji Zdravniške zbornice Slovenije odvil javni posvet »Vse o cepljenju proti covidu – 19 (kaj lahko pričakujemo jeseni in pozimi)«. Posnetek posveta si lahko ogledate tukaj: [embed]https://www.youtube.com/watch?v=MrGDRl4CFVk[/embed]...
Na pobudo našega člana Oliverja organiziramo spletni pogovor o športu distrofikov. V zanimivi debati bodo sodelovali športniki distrofiki Mojca Sušec, Nataša Bartol, Oliver Jangelov, Ivo Jakovljevič, Niko Čižek, Matjaž Bartol in Klemen Dimnik ter vrhunska športnika smučarska skakalka Špela Rogelj in hokejist Žiga Pešut. Pogovor...
Skupaj v hribe na inkluzijskem pohodu na Mirno goro z enim ciljem vsi drugačni, se bomo povzpeli Gibalno ovirani gore osvajajo (GOGO), Nevrorazlični AMA in slepi/slabovidni, med pohodniki bodo gluhi/naglušni in tudi stregli bodo v akciji Gluhi strežejo v planinskih kočah (GSPK). Inkluzijske pohode odbor organizira...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek 21. maja 2021 ob 16. uri vabimo na zoom FIZIO SVETOVALNICO, na kateri nas bo višja fizioterapevtka Martina Sardoč s preprosto razlago in praktičnim prikazom seznanila, kako si lahko v domačem okolju pomagamo pri...
V ponedeljek 10. maja smo začeli, bolje rečeno, kar nadaljujemo z vseslovensko akcijo Gibalno ovirani gore osvajajo (GOGO). Plan in aktivnosti so organizatorji akcije javnosti predstavili na dan, ki ima precej simbolike. 10. maj je namreč svetovni dan gibanja, katerega namen je spodbujanje telesne dejavnosti...
V četrtek, 6. maja ob 18. uri organizacija »Parent Project«, organizira spletni seminar, namenjen obolelim z Duchenneovo in Beckerjevo mišično distrofijo, njihovim svojcem in drugi zainteresirani javnosti, ki bo posvečen temi kliničnih preskušanj. Srečanje bo potekalo prek spletne platforme Zoom in bo omogočilo skupni razmislek...