V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek 21. januarja 2022 ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na potopisno predavanje Celinska Portugalska in Azorski otok Sao Miguel Tam, kjer se valovi dotikajo sonca Portugalska, država z najbolj zahodno točko celinske Evrope, je priljubljena destinacija...
Vabimo vas k ogledu izobraževalno dokumentarnega filma o redkih boleznih, ki je nastal v sodelovanju Društva distrofikov Slovenije in Združenja za redke bolezni Slovenije ter finančni podpori podjetja Novartis. Kako se kot starš sprijazniš, da ima tvoj otrok redko gensko bolezen? »Ne sprijazniš se. Iščeš rešitve...
Dnevi cepljenja Samo z zaščitnimi ukrepi ni možno dovolj učinkovito preprečevati novih okužb z virusom SARS-COV-2, zato se pričakuje, da bomo to dosegli z ustrezno precepljenostjo prebivalcev z varnimi in učinkovitimi cepivi. S cepljenjem ne zaščitimo samo sebe, temveč zaščitimo tudi zdravje naših družinskih članov, prijateljev,...
Gašper Kalajžič in Davor Komar sta zmagovalca prvega turnirja Društva distrofikov Slovenije v bocci (dvoranskem balinanu), ki je potekal od 9. do 12. decembra letos v Dva topola resortu v Izoli. Turnirja se je udeležilo pet tekmovalcev distrofikov v kategoriji BC3 in deset distrofikov v...
Revija Medicina danes je pripravila izobraževalni spletni dogodek, na katerem se je voditeljica Vesna Tomaževič pogovarjala s strokovnjaki o življenju s spinalno mišično atrofijo (SMA). Zdravljenje tega obolenja je zelo spremenilo prognozo in življenje s SMA. Nevrologa izr. prof. dr. Damjan Osredkar in doc. dr....
Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije obvešča, da so ob 3. decembru, mednarodnem dnevu invalidov, objavili slovenski prevod priročnika Evropskega invalidskega foruma (EDF) Vaše pravice v EU. Priročnik je praktični zemljevid inštitucij Evropske unije, zgodovinski pregled delovanja evropskega invalidskega gibanja z vsemi ključnimi dogodki ter dokumenti in z...
V okviru Odbora za ALS vas vabimo v petek, 17. decembra 2021, ob 16. uri na zoom predavanje z naslovom ČUSTVENI IN DOŽIVLJAJSKI VIDIKI SOOČANJA Z IZGUBO ZDRAVJA mag. Urše Marn Kosin, socialne pedagoginje in integrativne psihoterapevtke. Na srečanju se bomo pogovarjali o poti spoprijemanja z izgubo zdravja. Kljub...
Ob 3. decembru - mednarodnem dnevu invalidov 2021 Društvo distrofikov Slovenije čestita vsem članom in ostalim invalidom. Ob tem prazniku je Svet za invalide Republike Slovenije objavil poslanico, ki jo lahko preberete tukaj....
Spoštovani, Društvo distrofikov Slovenije vabi bočarje iz vrst distrofikov na prvi mednarodni turnir v dvoranskem balinanju – BOCCIA, ki bo potekal od 9. do vključno 12. decembra 2021 v Domu dva topola v Izoli. Turnir bo organiziran za kategoriji BC3 in BC4 posamično. Vse že izkušene, kakor...
STAklub Slovenske tiskovne agencije pripravlja spletni pogovor z naslovom »Spinalno mišično atrofijo imajo tudi odrasli«, ki bo v sredo, 24. novembra ob 11. uri. Dogodek bodo v živo prenašali na povezavi vzivo.sta.si, kjer bo na voljo tudi posnetek pogovora za kasnejši ogled. Na okrogli mizi bodo...