"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

Home > Novice

16 Oct

Posted at 11:22h in Novice

Vabimo vas na zoom predavanje Novosti pri zdravljenju Friedreichove ataksije doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 29. oktobra 2024, ob 16. uri. Doc. dr. Leonardis bo predstavila obolenje, kako poteka diagnosticiranje in nas seznanila z aktualnimi informacijami o pričetku...

10 Oct

Posted at 12:44h in Novice

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je včeraj, 9.10.2024, objavil novo listo zdravil, kjer je na pozitivno listo razvrščeno tudi zdravilo Skyclarys za zdravljenje Friedreichove ataksije (FA) pri odraslih in mladostnikih, starih 16 let ali več. Zdravilo se bo predpisovalo v breme ZZZS od 24.10.2024. Zdravilo Skyclarys...

08 Oct

Posted at 13:44h in Novice

Vabimo vas na zoom predavanje Zdravstvena obravnava odraslih z Duchennovo mišično distrofijo doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana,  v torek, 15. oktobra 2024, ob 16. uri,  s katerim bomo obeležili 7. september - Svetovni dan Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije.   Na Kliničnem...

11 Sep

Posted at 10:05h in Novice

Pilotno testiranje izvedbe prevoza na klic »Ministrstvo za okolje, podnebje in energijo je v letu 2022 in 2023 izvajalo projekt Prostorska podatkovna podpora upravljanju javnega potniškega prometa – »Invalidi v javnem potniškem prometu«, ki se v letu 2024 nadaljuje kot projekt – Pilotno testiranje izvedbe prevoza...

04 Sep

Posted at 14:51h in Novice

7. september je svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi in ​​Beckerjevi mišični distrofiji. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redko in napredujoče mišično obolenje, ki ga povzroča mutacija v genu, ki proizvaja distrofin. Distrofin je beljakovina, ki je potrebna za normalno delovanje mišic. DMD je napredujoče obolenje. Mišice...

04 Sep

Posted at 14:34h in Novice

VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« JELENOV STUDENEC (850 mnm)  v SOBOTA, 14. september 2024 ZBOR JE OB 9.30 URI !  Izhodišče: križišče - Mestni vrh in koča pri Jelenovem studencu (Podgorska ulica  63, 1330 Kočevje) na desno in levo se zavije za grad Fridrihštajn. Opis dovoza: v...

23 Aug

Posted at 13:12h in Novice

SMA je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu. Ta beljakovina skrbi za zdravje in normalno delovanje motoričnih nevronov. Brez ustrezne ravni beljakovine SMN pride do mutacij v genu za preživetveni motorični nevron-1 (SMN1). Pri obolelih s SMA sta obe...

29 Jul

Posted at 08:34h in Novice

V soboto, 31. avgusta 2024, med 10.00 in 14.00 bo na Dolu pri Hrastniku potekal edinstven dogodek Mobilnost brez ovir. Mobilnost brez ovir je več kot zgolj prireditev – je priložnost za vse, ki si želijo izboljšati mobilnost gibalno oviranih oseb in prispevati k ustvarjanju vključujoče...

28 Jun

Posted at 08:37h in Novice

V letošnjem letu smo v eni izmed skupin obnovitvene rehabilitacije, to je med 3. julijem in 6. julijem 2024, zasnovali projekt za družine, ki smo ga poimenovali  »SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!«. Projekt je namenjen distrofikom, otrokom in mladostnikom, njihovim sorojencem  in staršem. Vabljeni otroci in mladostniki...