SMA je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu. Ta beljakovina skrbi za zdravje in normalno delovanje motoričnih nevronov. Brez ustrezne ravni beljakovine SMN pride do mutacij v genu za preživetveni motorični nevron-1 (SMN1). Pri obolelih s SMA sta obe...
V soboto, 31. avgusta 2024, med 10.00 in 14.00 bo na Dolu pri Hrastniku potekal edinstven dogodek Mobilnost brez ovir. Mobilnost brez ovir je več kot zgolj prireditev – je priložnost za vse, ki si želijo izboljšati mobilnost gibalno oviranih oseb in prispevati k ustvarjanju vključujoče...
V letošnjem letu smo v eni izmed skupin obnovitvene rehabilitacije, to je med 3. julijem in 6. julijem 2024, zasnovali projekt za družine, ki smo ga poimenovali »SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!«. Projekt je namenjen distrofikom, otrokom in mladostnikom, njihovim sorojencem in staršem. Vabljeni otroci in mladostniki...
20. junij je svetovni dan ozaveščanje o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD) Letošnje obeleževanje svetovnega dne FSHD obolenja poteka v zelo pozitivnem vzdušju. Podjetje Avidity Biosciences je pred dnevi v izjavi za javnost objavilo podatke AOC 1020 brez primere iz preskušanja 1/2 faze FORTITUDE™, ki kažejo več...
Društvo distrofikov Slovenije (Odbor za ALS) in Tim za ALS Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike, UKC Ljubljana, vas OB SVETOVNEM DNEVU AMIOTROFIČNE LATERALNE SKLEROZE, vabimo na zoom predavanje v sredo, 26. junija 2024, ob 17.00 uri. P R O G R A M Uvodni pozdrav Prof. dr. Janez Zidar,...
E-oskrba za bolj varno in samostojno bivanje na svojem domu E-oskrba je storitev, ki starejšim, invalidom in kroničnim bolnikom omogoča samostojnejše, bolj varno in neodvisno bivanje v domačem okolju. Uporabnikom v primeru poškodbe ali bolezni omogoča enostavno 24-urno povezavo z asistenčnim centrom in organizacijo pomoči, če...
DAN SLOVENSKIH PLANINCEV - ČRNA NA KOROŠKEM SOBOTA, 15. JUNIJ 2024 Štart pohodov je ob 9.30 uri !!! Zbor je na Pristavi 2, 2393 Črna na Koroškem – parkirišče pri Športnem parku Črna Opis poti pohoda: Pot nas bo peljala po asfaltni in makadam cesti (cca 500 m) do...
Vabljeni na brezplačno strokovno srečanje PRILAGODITVE VOZIL, v četrtek, 13. junija 2024, na URI Soča, Linhartova 51, 1000 Ljubljana; predavalnica v 4. nadstropju stavbe Vrtnica. Strokovno srečanje je namenjeno članom invalidskih organizacij, strokovnim delavcem na upravnih enotah in ministrstvu, ki pokrivajo omenjeno področje po ZIMI, zdravstvenim delavcem,...
Vabljeni na PARAFESTVAL – Vključujem oz. na četrti športni dan za osebe z različnimi oviranostmi, ki bo v soboto, 29. junija 2024, v čudovitem ambientu sotočja Soče in Tolminke v bližini Tolmina. PRIJAVE SO OBVEZNE na: Parafestival 2024 (google.com) , in sicer do 16. 6. 2024! KAJ...
VABIMO VAS NA VSESLOVENSKI INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« Planinski dom Komenda, Podboršt pri Komendi 7g, 1218 Komenda. ČETRTEK, 6. JUNIJ 2024 Štart je ob 9.30 uri! Opis dostopa: Iz mariborske smeri, A1/E 57: izvoz Domžale, nato Mengeš, Moste in Komenda (na Glavarjevi desno po Zajčevi in Gmajnici). Iz ljubljanske smer, A...