"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Author: Andreja Sustar

Home > Articles posted by Andreja Sustar (Page 2)

27 Jan

Posted at 08:35h in Novice

Vabimo vas na otvoritev razstave avtorjev Likovnih snovanj RAZKOŠJE SPOMINOV v sredo, 12. februarja 2025, ob 11. uri, v Zgodovinski atrij Mestne hiše, Mestni trg 1, Ljubljana Razstava bo na ogled do 6. marca 2025.   PROGRAM OTVORITVE Pozdravni nagovor Mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Glasbeni nastop Johann Strauss: Damen-Souvenir-Polka op. 236 Pihalni kvintet...

24 Jan

Posted at 13:04h in Novice

Spoštovani, v okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 26. februarja 2025 na Brdu pri Kranju potekala 11. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje RS. PROGRAM 08:00 – 09:00    Registracija 09:00 –  09:30   Uvodni nagovor in...

03 Jan

Posted at 08:32h in Novice

KAJ JE EU KARTICA UGODNOSTI ZA INVALIDE? Kartica vam nudi pravico do popustov kot so vstopnice, športne aktivnosti, knjige, storitve ipd. Kartica je uradno priznana v Sloveniji, Belgiji, Cipru, Estoniji, Finski, Italiji, Malti in Romuniji.  KJE PRIDOBIM KARTICO? Kartico dobite brezplačno na vaši najbližji upravni enoti. Obiščete lahko katerokoli upravno enoto,...

16 Oct

Posted at 11:22h in Novice

Vabimo vas na zoom predavanje Novosti pri zdravljenju Friedreichove ataksije doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 29. oktobra 2024, ob 16. uri. Doc. dr. Leonardis bo predstavila obolenje, kako poteka diagnosticiranje in nas seznanila z aktualnimi informacijami o pričetku...

10 Oct

Posted at 12:44h in Novice

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je včeraj, 9.10.2024, objavil novo listo zdravil, kjer je na pozitivno listo razvrščeno tudi zdravilo Skyclarys za zdravljenje Friedreichove ataksije (FA) pri odraslih in mladostnikih, starih 16 let ali več. Zdravilo se bo predpisovalo v breme ZZZS od 24.10.2024. Zdravilo Skyclarys...

08 Oct

Posted at 13:44h in Novice

Vabimo vas na zoom predavanje Zdravstvena obravnava odraslih z Duchennovo mišično distrofijo doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana,  v torek, 15. oktobra 2024, ob 16. uri,  s katerim bomo obeležili 7. september - Svetovni dan Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije.   Na Kliničnem...

11 Sep

Posted at 10:05h in Novice

Pilotno testiranje izvedbe prevoza na klic »Ministrstvo za okolje, podnebje in energijo je v letu 2022 in 2023 izvajalo projekt Prostorska podatkovna podpora upravljanju javnega potniškega prometa – »Invalidi v javnem potniškem prometu«, ki se v letu 2024 nadaljuje kot projekt – Pilotno testiranje izvedbe prevoza...

04 Sep

Posted at 14:51h in Novice

7. september je svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi in ​​Beckerjevi mišični distrofiji. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redko in napredujoče mišično obolenje, ki ga povzroča mutacija v genu, ki proizvaja distrofin. Distrofin je beljakovina, ki je potrebna za normalno delovanje mišic. DMD je napredujoče obolenje. Mišice...

04 Sep

Posted at 14:34h in Novice

VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« JELENOV STUDENEC (850 mnm)  v SOBOTA, 14. september 2024 ZBOR JE OB 9.30 URI !  Izhodišče: križišče - Mestni vrh in koča pri Jelenovem studencu (Podgorska ulica  63, 1330 Kočevje) na desno in levo se zavije za grad Fridrihštajn. Opis dovoza: v...