"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Author: Andreja Sustar

Home > Articles posted by Andreja Sustar (Page 14)

11 Feb

Posted at 10:35h in Novice

Vabimo vas na spletno predavanje »Spinalna mišična atrofija – možnosti zdravljenja«, ki bo potekalo 18. februarja 2022 ob 17. uri Doc. dr. Blaž Koritnik, vodja Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo na Nevrološki kliniki v Ljubljani nam bo predstavil možnosti zdravljenja Spinalne mišične atrofije (SMA) pri odraslih. Seznanil...

07 Feb

Posted at 18:06h in Novice

Obveščamo vas, da je od 8.2.2022 dalje za zdravljenje SMA na listo zdravil na ZZZS vključeno zdravilo risdiplam. Predstavitev zdravila in terapije načrtujemo konec naslednjega tedna. O terminu zoom predavanja vas bomo pravočasno obvestili....

02 Feb

Posted at 09:17h in Novice

Invalidi predstavljajo 15 % svetovnega prebivalstva. Poleg sistemskih rešitev lahko vsak izmed nas prispeva k njihovih družbeni vključenosti. Majhni koraki lahko privedejo do velikih sprememb. Zato si tukaj pomemben TI – pomagaj ustvarjati svet, kjer se invalidi počutijo dobrodošle in vključene. V sklopu projekta o družbeni...

13 Jan

Posted at 11:39h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek 21. januarja 2022 ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na potopisno predavanje Celinska Portugalska in Azorski otok Sao Miguel Tam, kjer se valovi dotikajo sonca Portugalska, država z najbolj zahodno točko celinske Evrope, je priljubljena destinacija...

12 Jan

Posted at 14:56h in Novice

Vabimo vas k ogledu izobraževalno dokumentarnega filma o redkih boleznih, ki je nastal v sodelovanju Društva distrofikov Slovenije in Združenja za redke bolezni Slovenije ter finančni podpori podjetja Novartis. Kako se kot starš sprijazniš, da ima tvoj otrok redko gensko bolezen? »Ne sprijazniš se. Iščeš rešitve...

15 Dec

Posted at 12:09h in Novice

Revija Medicina danes je pripravila izobraževalni spletni dogodek, na katerem se je voditeljica Vesna Tomaževič pogovarjala s strokovnjaki  o življenju s spinalno mišično atrofijo (SMA). Zdravljenje tega obolenja je zelo spremenilo prognozo in življenje s SMA. Nevrologa izr. prof. dr. Damjan Osredkar in  doc. dr....

14 Dec

Posted at 13:26h in Novice

Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije obvešča, da so ob 3. decembru, mednarodnem dnevu invalidov, objavili slovenski prevod priročnika Evropskega invalidskega foruma (EDF) Vaše pravice v EU. Priročnik je praktični zemljevid inštitucij Evropske unije, zgodovinski pregled delovanja evropskega invalidskega gibanja z vsemi ključnimi dogodki ter dokumenti in z...

08 Dec

Posted at 12:26h in Novice

V okviru Odbora za ALS vas vabimo v petek, 17. decembra 2021, ob 16. uri na zoom predavanje z naslovom ČUSTVENI IN DOŽIVLJAJSKI VIDIKI SOOČANJA Z IZGUBO ZDRAVJA mag. Urše Marn Kosin, socialne pedagoginje in integrativne psihoterapevtke.   Na srečanju se bomo pogovarjali o poti spoprijemanja z izgubo zdravja. Kljub...