V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek 21. januarja 2022 ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na potopisno predavanje Celinska Portugalska in Azorski otok Sao Miguel Tam, kjer se valovi dotikajo sonca Portugalska, država z najbolj zahodno točko celinske Evrope, je priljubljena destinacija...
Vabimo vas k ogledu izobraževalno dokumentarnega filma o redkih boleznih, ki je nastal v sodelovanju Društva distrofikov Slovenije in Združenja za redke bolezni Slovenije ter finančni podpori podjetja Novartis. Kako se kot starš sprijazniš, da ima tvoj otrok redko gensko bolezen? »Ne sprijazniš se. Iščeš rešitve...
Revija Medicina danes je pripravila izobraževalni spletni dogodek, na katerem se je voditeljica Vesna Tomaževič pogovarjala s strokovnjaki o življenju s spinalno mišično atrofijo (SMA). Zdravljenje tega obolenja je zelo spremenilo prognozo in življenje s SMA. Nevrologa izr. prof. dr. Damjan Osredkar in doc. dr....
Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije obvešča, da so ob 3. decembru, mednarodnem dnevu invalidov, objavili slovenski prevod priročnika Evropskega invalidskega foruma (EDF) Vaše pravice v EU. Priročnik je praktični zemljevid inštitucij Evropske unije, zgodovinski pregled delovanja evropskega invalidskega gibanja z vsemi ključnimi dogodki ter dokumenti in z...
V okviru Odbora za ALS vas vabimo v petek, 17. decembra 2021, ob 16. uri na zoom predavanje z naslovom ČUSTVENI IN DOŽIVLJAJSKI VIDIKI SOOČANJA Z IZGUBO ZDRAVJA mag. Urše Marn Kosin, socialne pedagoginje in integrativne psihoterapevtke. Na srečanju se bomo pogovarjali o poti spoprijemanja z izgubo zdravja. Kljub...