VABLJENI NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« ZAVRŠKI STOLP (370 mnm) ČETRTEK, 17. APRIL 2025 Izhodišče: parkirišče ob pokopališču Voličina (Spodnja Voličina 4, 2232 Voličina) ZBOR JE OB 8.30 URI ! Opis dostopa: (priporočena pot) Z avtoceste Maribor - Lendava se usmerimo na izvoz Lenart in cesti sledimo do...
Med 4. aprilom in 6. aprilom 2025 bo v Domu dva topola v Izoli potekalo posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Prvenstvo bo izvedeno ločeno v ženski in moški kategoriji. V primeru, da v ženski konkurenci ne bo prijavljenih vsaj 6 tekmovalk, bo tekmovanje izvedeno v...
V nedeljskem jutru se je za vedno poslovil naš dolgoletni član Miloš Kogej. Miloš je bil eden tistih, ki so se leta 1969 udeležili ustanovnega sestanka Društva mišično in živčno-mišično obolelih Slovenije, danes znanega kot Društvo distrofikov Slovenije. Na pobudo Borisa Šuštaršiča se je pridružil organiziranemu...
Spoštovane članice, spoštovani člani, v letošnjem letu vas ponovno vabimo, da se udeležite aktivne klimatske rehabilitacije v Floramare resortu zdravja, ki je že vrsto let del društvenega posebnega socialnega programa »Ohranjevanje zdravja«. Aktivna klimatska rehabilitacija bo potekala med 30. marcem in 4. aprilom 2025. V Floramare resortu zdravja...
Vljudno vas vabimo na delavnico »Učinkovita komunikacija lastnih potreb, želja zahtev in nestrinjanja« Potekala bo v dveh delih – v četrtek 6. in 13. marca 2025 od 16. do 19.15 ure v pritličnih prostorih Društva distrofikov Slovenije. * * * * * * Ste se že kdaj znašli...
Zgodba Mojce Sušec o življenju s SMA Veseli nas, da ob Svetovnem dnevu redkih bolezni lahko predstavimo video – osebno zgodbo Mojce Sušec o življenju s SMA Video si lahko ogledate TUKAJ Pri društvu se iskreno zahvaljujemo Mojci Sušec, doc. dr. Blažu Koritniku, Darji Šulc Tratar iz SiVita...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 21. februarja 2025, ob 16. uri, vabimo na zoom potopisno predavanje Maroko – dežela začimb in oranžnih odtenkov Tajine, ras al hanout, tadelakt, suk – ali vas zanima, kaj se skriva za temi skrivnostnimi besedami? Vse to in...
Združenje za redke bolezni Slovenije v februarju že nekaj let zapored pripravlja matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki obolelih, saj je pomembno, da so ti...
Vabimo vas na otvoritev razstave avtorjev Likovnih snovanj RAZKOŠJE SPOMINOV v sredo, 12. februarja 2025, ob 11. uri, v Zgodovinski atrij Mestne hiše, Mestni trg 1, Ljubljana Razstava bo na ogled do 6. marca 2025. PROGRAM OTVORITVE Pozdravni nagovor Mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Glasbeni nastop Johann Strauss: Damen-Souvenir-Polka op. 236 Pihalni kvintet...
Spoštovani, v okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 26. februarja 2025 na Brdu pri Kranju potekala 11. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje RS. PROGRAM 08:00 – 09:00 Registracija 09:00 – 09:30 Uvodni nagovor in...