Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) ob mednarodnem dnevu invalidov organizira 1. dobrodelni bazar invalidskih organizacij. Slovenski invalidi bodo s predstavitvijo umetniških in rokodelskih izdelkov, delom svojih rok, pokazali, da njihove ambicije, želje in potrebe niso veliko drugačne kot pri vseh drugih, da pa si moramo...
Skupina »LIKOVNA SNOVANJA« Društva distrofikov Slovenije prisrčno vabi na otvoritev razstave »ZBLIŽEVANJA« v sredo, 13.11.2019 ob 11:00 na Informacijski točki za starejše 65+ in invalide Mestne občine Ljubljana, na Mačkovi 1. Program in plakat sta dosegljiva tukaj: -zblizevanja-PROGRAM, -zblizevanja-PLAKAT-2019....
Vljudno vas vabimo na ekskurzijo v Krško na ogled družbe Gen ter Hidroelektrarne v Brežicah. KDAJ: četrtek, 5. 12. 2019 ob 10:00 uri KJE: družba Gen Krško ter HE Brežice Ogledali si bomo podjetje Gen energija in predstavitev pridobivanja električne energije in posredovanja le te. Za tem sledi...
V radijski oddaji Med štirimi stenami je predstavljeno za kakšno obolenje gre, za kaj je za distrofike rehabilitacija tako pomembna in ali se da z mišično distrofijo kakovostno živeti v svojem okolju. Oddaji lahko prisluhnete na spodnji povezavi: Posnetek radijske oddaje RTV Slovenija, Med štirimi stenami,...
Med 10. in 11. oktobrom se bo v Kulturnem centru Schellenburg v Ljubljeni odvijal seminar na temo ustvarjalnost skozi glasbo. Ena izmed tematik širjenje meja ustvarjalnosti bo posvečena terapevtskim vidikom glasbe, pristopom in delu z najmlajšimi otroki in invalidi. Njegovo vsebinsko jedro bosta oblikovala skladatelja...
Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica začenja dobrodelno akcijo za 20-mesečnega Krisa, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1). V štirih mesecih morajo zbrati več kot 2 milijona evrov. Več o akciji in načinu zbiranja potrebnih sredstev za Krisa si preberite TUKAJ....
Vabimo vas na srečanje obolelih s SMA, ki bo v četrtek, 12.9.2019, ob 16 uri v Ljubljani. Prisluhnili bomo zanimivim predavanjem: Doc.dr. Blaž Koritnik: Zdravljenje spinalne mišične atrofije - izzivi in prve izkušnje Dr. Darinka Trinkaus, dr.med.: Težave z dihanjem pri spinalni mišični atrofiji Dogodek bo...
Izšla je knjižica z naslovom »Branilec vesolja«, v kateri so na nazoren in razumljiv način prikazane vaje za raztezanje za otroke z Duchennovo mišično distrofijo. Knjižica je izdana v dveh različicah: za malčke in nekoliko večje otroke. Izid knjižice je omogočila družba PTC Therapeutics v...
Vabilo PDF: http://www.drustvo-distrofikov.si/wp-content/uploads/2019/06/ALS2019.pdf Video prenos: https://www.youtube.com/channel/UC8p1I5a-3TebGhfPUEYD99Q?view_as=subscriber...
STAT - Ameriška Uprava za prehrano in zdravila (FDA) je za uporabo potrdila Novartisovo gensko terapijo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije tipa 1 pri dojenčkih. S ceno preko dveh milijonov dolarjev gre za najdražjo enkratno dozo zdravila doslej. Genske terapije in vivo naposled prehajajo iz dolgotrajnih razvojnih postopkov v uporabo. Po tem, ko...