Društvo distrofikov Slovenije |

28 Sep Potopisno predavanje južna Koreja in Tajvan

Posted at 11:40h in Novice

Vljudno vas vabimo na potopisno predavanje »JUŽNA KOREJA IN TAJVAN« KDAJ: četrtek, 1.10.2020 ob 17.00 uri KJE: Društvo distrofikov Slovenije, Linhartova 1, Ljubljana (pritličje) PREDAVATELJ: Zoran Furman, svetovni popotnik »Popotovanje pričnem v Korejski prestolnici Seul. Bogato kulturo in zahodnjaški vpliv občutiš na vsakem koraku. Sledi Nacionalni park Seoraksan, obdan...

05 Sep 7. September: Svetovni dan ozaveščenja o DMD

Posted at 09:57h in Novice

Tudi v našem društvu obeležujemo 7. September: Svetovni dan ozaveščenja o Duchennovi mišični distrofiji (DMD). [embed]https://youtu.be/HGjMb9oZaCk[/embed] [embed]https://www.youtube.com/watch?v=JCCZUMcKgiY&feature=youtu.be[/embed] ...

02 Sep (Webinar) Okrogla miza o izkušnjah zdravljenja in življenju s SMA

Posted at 15:21h in Novice

V pogovoru z zdravniki in bolniki bomo v kontekstu ozaveščanja o spinalni mišični atrofiji (SMA) izvedeli, kakšne so izkušnje pri zdravljenju te redke bolezni, za katero še pred nedavnim sploh ni bilo zdravila, zdaj pa se polica z novimi zdravili zanjo hitro polni. Odpirajo se...

27 Aug Razstava digitalnih grafik Maksa Černelča

Posted at 08:48h in Novice

Naš član Maks Lenart Černelč odpira razstavo digitalnih grafik v sredo, 2.9.2020 ob 19. uri, v Cankarjevem domu na Vrhniki (Tržaška cesta 25). Razstava bo v avli na ogled vsak delovnik od 10. do 13. ure, ob nedeljah od 10. do 12. ure, do 20.9.2020....

14 Aug Šahovska prvaka med distrofiki 2020

Posted at 19:15h in Novice

Od 31.7. do 2.8. letos, je v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik (CIRIUS Kamnik) potekalo posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije za leto 2020. Tretje leto zapored so ženske in moški igrali v skupni konkurenci, razglasitev uvrstitev in podelitev priznanj pa je bila ločena...

14 Aug Nedeljski gost na Valu 202 – Blaž Urbanc

Posted at 19:11h in Novice

Blaž Urbanč o terminologiji kot stereotipih o invalidih in drugih izzivih ljudi različnih invalidnosti, pa o vsebinah za ranljive skupine ljudi v medijih in odraščanju na invalidskem vozičku. Celotni oddaji lahko prisluhnete TUKAJ....

14 Aug Obnovitvena rehabilitacija po novem?

Posted at 19:08h in Novice

Za invalide je ena pomembnejših pravic - pravica do obnovitvene rehabilitacije. Ta jim omogoča, da kljub težji gibalni oviranosti vzdržujejo psihofizično kondicijo in pripomore k upočasnitvi napredovanja obolenja, predvsem pa preprečuje nastanek sekundarnih zapletov invalidnosti. Tokrat bomo opozorili predvsem na zaplete, ker skupinska obnovitvena rehabilitacija...

12 Jul Šahovsko prvenstvo distrofikov 2020

Posted at 09:28h in Novice

KAJ: Šahovsko prvenstvo distrofikov 2020 KDAJ: od 31.7. ob 17h do 2.8.2020 KJE: CIRIUS Kamnik, Novi trg 43a, 1240 Kamnik ZAKAJ: za medalje, priznanja, praktične nagrade in slavo...

01 Jul Življenje z ALS

Posted at 07:55h in Novice

Svojo življenjsko zgodbo življenja z ALS, nam je v oddaji Med štirimi stenami (RTV Prvi program) predstavil Damijan Škrbina. Doc. dr. Blaž Koritnik, nevrolog KI za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana, ki se ukvarja z zdravljenjem in preučevanjem te bolezni pa je podrobneje razložil potek same...

12 Jun Priporočila WMS za distrofike – dopolnitve 15.6.2020

Posted at 22:32h in Novice

COVID-19 in osebe z živčnomišičnimi boleznimi Stališča in nasveti Svetovnega združenja za mišice (angl. World muscle society) Živčnomišične (ŽM) bolezni obsegajo širok razpon različnih diagnoz s stopnjo prizadetosti, ki se zelo razlikuje celo pri ljudeh z isto diagnozo; zato je težko pripraviti usmerjena priporočila, ki bi bila...

Author: nadzor