Leto se je obrnilo in prišel je čas, ko se šahovski entuziasti med distrofiki prijavljajo na posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije. Tudi letos ga organiziramo v sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije – Paraolimpijskim komitejem, in sicer ločeno v ženski in moški kategoriji. Prvenstvo...
V okviru mednarodnega Dneva redkih bolezni je 29.2.2016 na Brdu pri Kranju potekala 2. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorji so bili Ministrstvo za zdravje RS, Združenje za redke bolezni Slovenije ter Klinični inštitut za medicinsko genetiko UKC Ljubljana. Društvo distrofikov Slovenije je...
Na podlagi dogovora Ministrstva za infrastrukturo z družbo DARS d.d. in Rdečim križem Slovenije bodo velike družine in invalidi upravičeni do pomoči pri nakupu letne vinjete za vozila cestninskega razreda 2B (vozila do 3.500 kg največje dovoljene mase, katerih višina nad prvo osjo presega 1,30...
Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (v nadaljnjem besedilu MDDSZ) sodeluje v projektu, ki je financiran iz evropskih sredstev. Partner projekta je Nacionalni svet invalidskih organizacij (NSIOS). Vrednost projekta je 511.775,00 EUR, pri čemer EU sredstva predstavljajo 80% vrednosti projekta, delež MDDSZ...
Zveza za šport invalidov Slovenije – Paraolimpijski komite (v nadaljevanju ZŠIS-POK), skladno z letnim koledarjem DP invalidov za leto 2016, razpisuje DP invalidov v hitropoteznem šahu posamično, ki bo 12. marca 2016 potekalo v Litiji. V priponki si lahko preberete vso razpisno dokumentacijo. Dokumentacija zaradi...
Društvo distrofikov Slovenije je v sodelovanju z EAMDA in EURORDIS ze leta 2014 organizirala kampanijo za pridobitev začasnega dovoljenja za prodajo zdravilne substance Ataluren, ki ga je razvilo ameriško farmatcevsko podjetje PTC Therapeutics in ga trži pod imenom Traslarna. Evropska agencija za zdravila (European Medicines...
Od junija 2015 so na voljo medicinske zapestnice za vse, ki obolevajo za diagnozo Miastenije Gravis. Zapestnice so na voljo v M in L velikosti. V kolikor bi želeli zapestnico pridobiti, lahko le-to prevzamete osebno na sedežu društva na Linhartovi cesti 1 v Ljubljani (socialna...
V petek 10. julija nas je v Domu dva topola v Izoli obiskal naš dolgoletni košarkarski reprezentant, Nebojša Joksimović. Prišel je na prošnjo enega od zaposlenih in se takoj izkazal za hvalevrednega gosta. Na vprašanja uporabnikov doma je odgovarjal brez naduvanosti, kot da ne bi...
Pretekli mesec je med 16. in 22. junijem v Poljskem Poznanu odvijalo Odprto svetovno prvenstvo v bocci, katerega se je udeležila tudi slovenska reprezentanca. Slovenska odprava je tokrat odpotovala v nekoliko manjši zasedbi kot v Španijo, saj so slovenske barve zastopali Jakob Škantelj in Natalie Finkšt...
V prostorih našega društva je od decembra do maja enkrat tedensko potekal fotografski tečaj. Vodila sta ga priznana in uspešna fotografa Matej Peljhan, univ. dipl. psih, spec.klin.psih. in Jure Kravanja, univ. dipl. ped., ustanovitelja Zavoda za fotografsko terapijo ter dobitnika številnih nagrad. Dvanajst udeležencev tečaja se je...