Pilotno testiranje izvedbe prevoza na klic »Ministrstvo za okolje, podnebje in energijo je v letu 2022 in 2023 izvajalo projekt Prostorska podatkovna podpora upravljanju javnega potniškega prometa – »Invalidi v javnem potniškem prometu«, ki se v letu 2024 nadaljuje kot projekt – Pilotno testiranje izvedbe prevoza...
7. september je svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redko in napredujoče mišično obolenje, ki ga povzroča mutacija v genu, ki proizvaja distrofin. Distrofin je beljakovina, ki je potrebna za normalno delovanje mišic. DMD je napredujoče obolenje. Mišice...
VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« JELENOV STUDENEC (850 mnm) v SOBOTA, 14. september 2024 ZBOR JE OB 9.30 URI ! Izhodišče: križišče - Mestni vrh in koča pri Jelenovem studencu (Podgorska ulica 63, 1330 Kočevje) na desno in levo se zavije za grad Fridrihštajn. Opis dovoza: v...
SMA je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu. Ta beljakovina skrbi za zdravje in normalno delovanje motoričnih nevronov. Brez ustrezne ravni beljakovine SMN pride do mutacij v genu za preživetveni motorični nevron-1 (SMN1). Pri obolelih s SMA sta obe...
V soboto, 31. avgusta 2024, med 10.00 in 14.00 bo na Dolu pri Hrastniku potekal edinstven dogodek Mobilnost brez ovir. Mobilnost brez ovir je več kot zgolj prireditev – je priložnost za vse, ki si želijo izboljšati mobilnost gibalno oviranih oseb in prispevati k ustvarjanju vključujoče...
V letošnjem letu smo v eni izmed skupin obnovitvene rehabilitacije, to je med 3. julijem in 6. julijem 2024, zasnovali projekt za družine, ki smo ga poimenovali »SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!«. Projekt je namenjen distrofikom, otrokom in mladostnikom, njihovim sorojencem in staršem. Vabljeni otroci in mladostniki...
20. junij je svetovni dan ozaveščanje o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD) Letošnje obeleževanje svetovnega dne FSHD obolenja poteka v zelo pozitivnem vzdušju. Podjetje Avidity Biosciences je pred dnevi v izjavi za javnost objavilo podatke AOC 1020 brez primere iz preskušanja 1/2 faze FORTITUDE™, ki kažejo več...
Društvo distrofikov Slovenije (Odbor za ALS) in Tim za ALS Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike, UKC Ljubljana, vas OB SVETOVNEM DNEVU AMIOTROFIČNE LATERALNE SKLEROZE, vabimo na zoom predavanje v sredo, 26. junija 2024, ob 17.00 uri. P R O G R A M Uvodni pozdrav Prof. dr. Janez Zidar,...
E-oskrba za bolj varno in samostojno bivanje na svojem domu E-oskrba je storitev, ki starejšim, invalidom in kroničnim bolnikom omogoča samostojnejše, bolj varno in neodvisno bivanje v domačem okolju. Uporabnikom v primeru poškodbe ali bolezni omogoča enostavno 24-urno povezavo z asistenčnim centrom in organizacijo pomoči, če...
DAN SLOVENSKIH PLANINCEV - ČRNA NA KOROŠKEM SOBOTA, 15. JUNIJ 2024 Štart pohodov je ob 9.30 uri !!! Zbor je na Pristavi 2, 2393 Črna na Koroškem – parkirišče pri Športnem parku Črna Opis poti pohoda: Pot nas bo peljala po asfaltni in makadam cesti (cca 500 m) do...