Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
V nedeljskem jutru se je za vedno poslovil naš dolgoletni član Miloš Kogej. Miloš je bil eden tistih, ki so se leta 1969 udeležili ustanovnega sestanka Društva mišično in živčno-mišično obolelih Slovenije, danes znanega kot Društvo distrofikov Slovenije. Na pobudo Borisa Šuštaršiča se je pridružil......
10 March, 2025 Novice
Spoštovane članice, spoštovani člani, v letošnjem letu vas ponovno vabimo, da se udeležite aktivne klimatske rehabilitacije v Floramare resortu zdravja, ki je že vrsto let del društvenega posebnega socialnega programa »Ohranjevanje zdravja«. Aktivna klimatska rehabilitacija bo potekala med 30. marcem in 4. aprilom 2025. V......
04 March, 2025 Novice
Vljudno vas vabimo na delavnico »Učinkovita komunikacija lastnih potreb, želja zahtev in nestrinjanja« Potekala bo v dveh delih – v četrtek 6. in 13. marca 2025 od 16. do 19.15 ure v pritličnih prostorih Društva distrofikov Slovenije. * * * * * * Ste se......
03 March, 2025 Novice
Zgodba Mojce Sušec o življenju s SMA Veseli nas, da ob Svetovnem dnevu redkih bolezni lahko predstavimo video – osebno zgodbo Mojce Sušec o življenju s SMA Video si lahko ogledate TUKAJ Pri društvu se iskreno zahvaljujemo Mojci Sušec, doc. dr. Blažu Koritniku, Darji Šulc......
28 February, 2025 Novice
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 21. februarja 2025, ob 16. uri, vabimo na zoom potopisno predavanje Maroko – dežela začimb in oranžnih odtenkov Tajine, ras al hanout, tadelakt, suk – ali vas zanima, kaj se skriva za temi......
18 February, 2025 Novice
Združenje za redke bolezni Slovenije v februarju že nekaj let zapored pripravlja matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki obolelih, saj je pomembno, da so ti......
30 January, 2025 Novice
Vabimo vas na otvoritev razstave avtorjev Likovnih snovanj RAZKOŠJE SPOMINOV v sredo, 12. februarja 2025, ob 11. uri, v Zgodovinski atrij Mestne hiše, Mestni trg 1, Ljubljana Razstava bo na ogled do 6. marca 2025. PROGRAM OTVORITVE Pozdravni nagovor Mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov......
27 January, 2025 Novice
Spoštovani, v okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 26. februarja 2025 na Brdu pri Kranju potekala 11. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje RS. PROGRAM 08:00 – 09:00 Registracija 09:00 – 09:30......
24 January, 2025 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
