Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
21. in 22. novembra 2024 bo v Floramare resortu zdravja v Izoli potekal strokovni posvet Fizioterapevtski pristopi in metode pri obravnavi živčno mišičnih bolezni (ŽMB). V ospredje bomo postavili različne terapevtske pristope in metode, ki prispevajo h kakovostnejši fizioterapevtski obravnavi ŽMB. S strokovnim srečanjem želimo......
20 November, 2024 Novice
Vabimo vas na zoom predavanje Novosti pri zdravljenju Friedreichove ataksije doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 29. oktobra 2024, ob 16. uri. Doc. dr. Leonardis bo predstavila obolenje, kako poteka diagnosticiranje in nas seznanila z......
16 October, 2024 Novice
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je včeraj, 9.10.2024, objavil novo listo zdravil, kjer je na pozitivno listo razvrščeno tudi zdravilo Skyclarys za zdravljenje Friedreichove ataksije (FA) pri odraslih in mladostnikih, starih 16 let ali več. Zdravilo se bo predpisovalo v breme ZZZS od 24.10.2024.......
10 October, 2024 Novice
Vabimo vas na zoom predavanje Zdravstvena obravnava odraslih z Duchennovo mišično distrofijo doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 15. oktobra 2024, ob 16. uri, s katerim bomo obeležili 7. september – Svetovni dan Duchennove in......
08 October, 2024 Novice
Pilotno testiranje izvedbe prevoza na klic »Ministrstvo za okolje, podnebje in energijo je v letu 2022 in 2023 izvajalo projekt Prostorska podatkovna podpora upravljanju javnega potniškega prometa – »Invalidi v javnem potniškem prometu«, ki se v letu 2024 nadaljuje kot projekt – Pilotno testiranje izvedbe......
11 September, 2024 Novice
7. september je svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redko in napredujoče mišično obolenje, ki ga povzroča mutacija v genu, ki proizvaja distrofin. Distrofin je beljakovina, ki je potrebna za normalno delovanje mišic. DMD je napredujoče obolenje.......
04 September, 2024 Novice
VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD – »SKUPAJ V HRIBE« JELENOV STUDENEC (850 mnm) v SOBOTA, 14. september 2024 ZBOR JE OB 9.30 URI ! Izhodišče: križišče – Mestni vrh in koča pri Jelenovem studencu (Podgorska ulica 63, 1330 Kočevje) na desno in levo se zavije za......
04 September, 2024 Novice
SMA je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu. Ta beljakovina skrbi za zdravje in normalno delovanje motoričnih nevronov. Brez ustrezne ravni beljakovine SMN pride do mutacij v genu za preživetveni motorični nevron-1 (SMN1). Pri obolelih s SMA sta obe......
23 August, 2024 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
